Coronavirus: come comunicare con i familiari in completo isolamento

Lo stato di emergenza connesso alla pandemia da SARS-CoV-2 ha prodotto una repentina modifica nella modalità di comunicazione con i familiari dei malati in tutti i setting di cura CoViD19, a causa delle misure di completo isolamento sociale. Il carico di enorme sofferenza psicologica si manifesta con una paura diffusa. Gli stessi operatori sanitari sono isolati dalle proprie famiglie, e devono gestire le conseguenze dell'isolamento dai propri congiunti anche nei malati che assistono.
Per offrire indicazioni operative condivise e basate su evidenze ed esperienze internazionali, le quattro società scientifiche maggiormente coinvolte nella prima linea CoViD19 (Società italiana di anesteria, analgesia, rianimazione e terapia intensiva Siaarti; Associazione nazionale infermieri area critica-Aniarti; Società italiana cure palliative-Sicp; Società italiana medicina emergenza urgenza-Simeu) hanno messo a punto e diffuso il "Position Paper Intersocietario" intitolato: "ComuniCoViD - Come comunicare con i familiari in condizioni di completo isolamento". È un documento operativo progettato e realizzato per essere utile a tutta la comunità sanitaria nazionale.

Questo documento è destinato alle realtà assistenziali in cui vengono gestite persone affette da CoViD19, in particolare se con quadri clinici instabili, ed il suo scopo è "facilitare l'équipe di cura nella comunicazione con i familiari, anche nelle condizioni estreme di completo isolamento", visto che è noto che i malati e i loro familiari "ricordano quanto hanno ricevuto in termini non solo di risultati clinici ma anche di umanità, vicinanza e sostegno psicologico da parte delle équipe di cura". La percezione di un'autentica partecipazione umana alla vicenda di malattia, sottolinea il Documento, "sarà particolarmente importante in caso di morte del paziente, e potrà influenzare il processo di elaborazione del lutto".

"Ci è sembrato necessario mettere a punto questo Documento in tempi rapidissimi", sottolinea Giovanni Mistraletti, responsabile del Progetto Intensiva 2.0 di SIAARTI, "perché ricevevamo numerose richieste da parte di colleghi, che si domandavano come comunicare le notizie cliniche senza potersi vedere di persona con i familiari. Ci sono problemi tecnici, giuridici, psicologici ed etici non scontati; era necessario che qualcuno esprimesse opinioni chiare ed autorevoli, presentandole in modo immediatamente fruibile. Certo, questo nostro contributo è una goccia nel mare, ma crediamo possa migliorare davvero il benessere dei familiari, e anche quello degli operatori".

"Per noi infermieri di area critica, la partecipazione a questo Documento" afferma Silvia Scelsi, presidente ANIARTI, "è l'espressione di una esigenza che viene dal profondo sentire della professione, di presa in carico totale e di accompagnamento della persona malata e dei suoi familiari, nell'espressione dei loro bisogni, in un momento di totale difficoltà, rappresentato dalla malattia e dal ricovero in area critica. L'infermiere stabilisce una relazione di cura che gli permette di poter leggere i bisogni espressi dalla persona e progettare risposte adeguate, ma la relazione in questo particolare contesto viene alterata dalle necessità poste dall'isolamento sanitario: gli strumenti di comunicazione devono essere quindi adeguatamente modificati per raggiungere comunque l'obiettivo ed evitare che la persona ricoverata e la famiglia aggiungano all'esperienza già dura anche il senso di abbandono che genera l'isolamento".

"Abbiamo ritenuto di proporre congiuntamente questo Position paper - commenta Salvatore Manca, presidente nazionale SIMEU - perché la gestione dell'emergenza è una filiera complessa, costituita da competenze complementari che hanno però basi comuni: il fattore tempo e la necessità di affrontare e comunicare momenti emotivamente molto impegnativi, per i pazienti, i familiari e gli stessi sanitari. È necessaria una cultura della comunicazione che deve essere parte integrante del bagaglio delle competenze sanitarie. Migliorare la comunicazione, fra professionisti e verso i pazienti e i loro familiari, non significa solo migliorare l'efficacia delle cure, ma rinsaldare un rapporto di fiducia reciproca".

"L'importanza della comunicazione con i familiari in questa drammatica fase", precisa Italo Penco, presidente SICP, "è essenziale in quanto va incontro ad un bisogno fondamentale dei familiari stessi, quasi sempre confinati in casa e impossibilitati ad accedere ai luoghi di cura, di avere regolari informazioni sulle condizioni cliniche del loro caro ricoverato e di essere rassicurati sul controllo delle sofferenze anche in caso di peggioramento".

Ma quali sono in una fase così intensa e convulsa come quella emergenziale gli scopi della comunicazione clinica con i familiari? Secondo il Position Paper – posti i cardini essenziali della comunicazione, che rimangono la verità dei contenuti, la coerenza e la gradualità – la comunicazione clinica ha questi obiettivi: fornire in modo comprensibile le notizie circa la malattia e le possibili opzioni di cura; ottenere informazioni sulle aspettative dei familiari riguardo alla malattia e sui valori e le scelte della persona ricoverata; manifestare empatia, dimostrare partecipazione e modularla caso per caso, per creare la migliore relazione di cura possibile con i familiari; rendere possibile l'espressione delle emozioni; prevenire incomprensioni e conflitti con l'équipe di cura.

Posti questi elementi essenziali, SIAARTI, ANIARTI, SICP E SIMEU hanno identificato Dieci dichiarazioni (Statements) fondamentali della comunicazione tra team sanitario e famiglia:
1 - Comunicare al familiare di riferimento le notizie cliniche almeno una volta al giorno e nel caso di ogni aggravamento sostanziale ed imprevisto.
2 - La comunicazione di notizie cliniche va effettuata dal medico che ha in cura il paziente.
3 - Esentare da questo compito un operatore che lo percepisca come troppo gravoso.
4 - Considerare e tutelare l'equilibrio emotivo degli operatori sanitari.
5 - Utilizzare una comunicazione telefonica, di videochiamata o, in casi particolari, scritta.
6 - Comunicare tramite email/sms può essere una utile strategia complementare.
7 - Comunicare con modalità adeguate all'interlocutore, inequivocabili, veritiere, argomentate.
8 - Ricostruire insieme ai familiari le volontà del malato.
9 - Informare esaustivamente sul controllo della sofferenza.
10 - Lasciar spazio ed accogliere le emozioni del familiare.
Ampio spazio è offerto all'interno del Position Paper alla riflessione sullo "spazio relazionale" che anche in emergenza è utile e necessario creare per stabilire una forma di contatto, con il malato, con i familiari, tra operatori, mosso da un sentimento di vicinanza che non si rivolge solo verso gli altri, ma che diviene bisogno per noi stessi, per dare un senso a questo terribile isolamento degli affetti. In questo senso "una telefonata, una videochiamata, una email, un racconto scritto, tendono a sostituirsi alla mancanza di un contatto fisico che il virus proibisce: poter comunicare con i familiari consente di creare uno spazio di ascolto in cui si raccolgono paure, angoscia di morte, timori per sé stessi e per i propri cari lontani, e in cui si tenta di infondere fiducia e speranza".