La maratona «Trenta ore per la vita» sceglie la lotta all’epilessia. Il Bambino Gesù tra i destinatari della raccolta

L’1% della popolazione mondiale soffre di epilessia. Ogni anno in Italia vengono diagnosticati tra 29.500 e 32.500 nuovi casi di epilessia: una persona ogni 17 minuti .

La malattia si manifesta a tutte le età, ma in oltre il 60% dei casi, l'esordio avviene prima della pubertà, per questo è una malattia prevalentemente pediatrica. Qualsiasi lesione cerebrale congenita, come le malformazioni e le patologie prenatali, o acquisita, come gli esiti dei traumi cranici o degli accidenti vascolari, può provocare crisi epilettiche. Un terzo delle epilessie è dovuto a predisposizione genetica.

Cardine della diagnosi è l'elettroencefalogramma o EEG, esame del tutto innocuo con cui registriamo l'attività elettrica cerebrale e ne documentiamo eventuali irregolarità. Tutti i pazienti affetti da epilessia focale farmacoresistente portatori di una lesione cerebrale circoscritta, asportabile chirurgicamente, possono giovarsi del trattamento neurochirurgico. Il 15-20% dei pazienti resistenti ai farmaci potrebbe giovarsi di questa terapia. Il successo dell’intervento neurochirurgico è condizionato da un percorso pre-chirurgico assai sofisticato che presuppone una precisa definizione dell'area epilettogena con l'ausilio di prolungati esami video-EEG. Con questo esame riusciamo anche a capire di che tipo di crisi soffre il paziente, dato fondamentale per scegliere la terapia corretta.

Questa neurochirurgia così avanzata è possibile solo in pochissimi centri in Italia, tra cui l'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma. Proprio per la peculiarità di queste indagini e per la loro durata, talora anche di settimane, è inevitabile che si creino lunghe liste di attesa.

TRENTA ORE PER LA VITA: LA CAMPAGNA 2017

L'associazione Trenta ore per la vita, nei suoi oltre vent’anni di attività ha sostenuto 800 progetti, e quest’anno intende sostenere tra gli altri un progetto di videodiagnostica per migliorare la qualità di vita dei bambini malati di epilessia e garantire loro le migliori cure possibili. L'obiettivo è quello di donare al nostro ospedale due apparecchi di video-EEG che verrebbero ad aggiungersi ai due già in nostro possesso. Con l'acquisizione di questi due macchinari potremmo finalmente monitorare tutti i piccoli pazienti in attesa presso l'Ospedale, e ottenere in tempi brevi una diagnosi corretta, indirizzandoli precocemente, grazie al supporto di una equipe medica, psicologica ed infermieristica dedicata, alla migliore cura possibile, garantendo inoltre una riduzione dei tempi di ospedalizzazione e i conseguenti costi sanitari.

Grazie al supporto di sistemi video-EEG, associando alla registrazione EEG una ripresa video del paziente, con esami di lunga durata (anche 2-3 giorni) riusciamo a registrare le crisi e correlare perfettamente la scarica elettrica patologica con il comportamento del paziente al momento della crisi. Analizzando la sequenza degli eventi riusciamo ad individuare l'area del cervello da cui origina la crisi. Questi dati sono fondamentali per poter proporre una eventuale terapia neurochirurgica.
Gli esami radiologici come la T.A.C. (Tomografia Assiale Computerizzata) e soprattutto la R.M.N. (Risonanza Magnetica Nucleare) ci permettono in molti casi di capire quale sia il tipo di lesione che causa l'epilessia, ma non ci danno informazioni così precise come la video-EEG circa il punto esatto da cui la crisi origina.

Nei casi in cui le registrazioni effettuate con gli elettrodi posti sul cuoio capelluto non riescano a darci informazioni sufficienti, possiamo ricorrere all'applicazione degli elettrodi direttamente nel cervello, nelle vicinanze dell'area da cui presupponiamo origini la crisi. La R.M.N. oltre ad evidenziare l'eventuale lesione, viene utilizzata anche per fornire i “punti di repere” (punti anatomici superficiali che ci consentono di localizzare le strutture profonde) per il “Neuronavigatore”, un robot che, partendo dall'elaborazione tridimensionale delle immagini del cervello, guiderà il neurochirurgo nell'esecuzione di interventi di alta precisione.

Terapie e neurochirurgia
Con le varie terapie farmacologiche, nonostante una continua immissione sul mercato di nuovi farmaci, che per lo più hanno minori effetti collaterali rispetto ai vecchi, riusciamo ad ottenere un buon controllo delle crisi in circa il 65-70% dei casi. Nei casi resistenti al trattamento farmacologico si ricorre a terapie alternative, con farmaci non antiepilettici, con particolari diete, ma soprattutto con la neurochirurgia.
Alcune epilessie che esordiscono in età pediatrica, dovute a predisposizione genetica, tendono fortunatamente a guarire con la crescita, soprattutto al momento della pubertà; in questi casi sarà possibile sospendere la terapia. In molti casi invece occorre proseguire con una terapia cronica basata su farmaci che hanno inevitabili effetti collaterali, primo fra tutti l'induzione di sonnolenza, che nei bambini condiziona l'attenzione e quindi l'apprendimento scolastico. Come in ogni branca della medicina, una corretta terapia dell'epilessia deve perciò sempre valutare quali sono i benefici ed i rischi per il nostro paziente. Considerate poi le peculiarità della malattia l'obiettivo del nostro intervento terapeutico tenderà non solo ad ottenere il massimo sollievo dalle crisi, ma anche a minimizzare gli effetti negativi che la malattia può avere sulle condizioni generali di salute e soprattutto sullo sviluppo cognitivo e sociale del nostro paziente.

La variabilità dei segni con cui si evidenziano le crisi è infatti dovuta a due fattori: all'età, in quanto il bambino, che ha un cervello ancora “immaturo”, presenta crisi diverse dall'adulto, e alla specializzazione delle diverse aree del cervello. La crisi epilettica infatti rispecchia la funzione dell'area del cervello che dà origine alla crisi; ad esempio, una crisi che interessa l'area che comanda i movimenti del braccio destro, farà scuotere questo arto, mentre una crisi che interessa l'area che presiede alla vista, provocherà allucinazioni visive e farà deviare gli occhi da un lato. Quello che noi osserviamo in caso di una crisi altro non è se non la manifestazione clinica di una scarica elettrica abnorme di una zona più o meno vasta di neuroni cerebrali. Se la crisi interessa solo un'area ristretta di un emisfero cerebrale, parliamo di crisi “parziale” o “focale”, se invece interessa ambedue gli emisferi, parliamo di crisi “generalizzata”.