Oncologia pediatrica: sancito il diritto all’oblio con un lavoro di squadra di Aieop e Fiagop

Il diritto all’oblio oncologico pediatrico non è più una chimera. In Italia per i quasi 50.000 giovani guariti da un tumore diagnosticato in età pediatrica saranno presto solo un lontano ricordo le discriminazioni subite per colpa della burocrazia nell’accesso a servizi come l’ottenimento di mutui, la stipula di assicurazioni sulla vita, l’assunzione in un posto di lavoro e l’adozione di un figlio.
La battaglia ventennale intrapresa congiuntamente da AIEOP (Associazione Italiana Ematologia Oncologia Pediatrica) e FIAGOP (Federazione Italiana Associazioni Genitori e Guariti Oncoematologia Pediatrica) ha sortito finalmente gli effetti sperati, portando alla tutela della vita e al riconoscimento delle specificità dei pazienti ed ex pazienti oncoematologici pediatrici in tema di diritto all’oblio, ovvero il diritto delle persone guarite da una patologia oncologica di non fornire informazioni né subire indagini in merito alla propria pregressa condizione patologica.
Lo scorso 11 luglio, infatti, presso la XII Commissione (Affari Sociali) della Camera dei Deputati, si è conclusa la discussione del testo unificato dal titolo “Disposizioni per la prevenzione delle discriminazioni e la tutela dei diritti delle persone che sono state affette da malattie oncologiche”, adottato come testo base a partire dalle 10 proposte di legge presentate.
Grazie al lavoro di squadra di AIEOP con FIAGOP, culminato nel testo unificato, e alle successive interlocuzioni portate avanti da FIAGOP nel corso dei lavori della Commissione camerale, diverse delle richieste poste sono state accolte, tra cui quelle maggiormente significative. Rimane confermato innanzitutto che le nuove disposizioni riguarderanno l'accesso ai servizi finanziari, bancari e assicurativi, l’adozione e l'accesso al lavoro, con termini temporali differenziati per le patologie insorte in età pediatrica ed adulta: rispettivamente 5 e 10 anni dalla conclusione, senza episodi di recidiva, del trattamento attivo delle stesse.
“Come associazione di riferimento, abbiamo ritenuto fondamentale affrontare questa disparità – dichiara il presidente di AIEOP, Arcangelo Prete - e promuovere una legislazione che tenga conto delle specificità dei pazienti pediatrici. Questa differenza rispetto agli adulti tiene conto delle particolari sfide che i giovani pazienti devono affrontare nel corso della loro vita, garantendo loro la possibilità di iniziare il percorso verso la normalità senza il peso del passato oncologico”.
La proposta dovrà ora ricevere il parere della I (Affari Costituzionali) e della V (Bilancio) Commissione, per poi approdare in aula alla Camera, presumibilmente entro fine mese, e successivamente al Senato, presumibilmente tra settembre e novembre.
La Federazione FIAGOP ha monitorato con attenzione gli sviluppi, analizzando passo dopo passo le varie proposte di legge man mano che i testi erano resi noti, e ha ritenuto quindi di scrivere una nota indirizzata alla Commissione Affari Sociali e alle relatrici, Onorevoli Boschi e Marrocco, ancor prima della predisposizione del testo unificato, per segnalare alcuni aspetti di rilievo per l'oncologia pediatrica. Il testo unificato recepisce proprio i principali elementi segnalati.
“In particolare – spiega il presidente di FIAGOP, Paolo Viti - è stato evitato che la nuova norma non tenesse conto, in relazione agli aspetti medici, di quanto già in essere nell’oncoematologia pediatrica, dal Passaporto del Guarito al Registro dei fuori terapia. Grazie all’intervento dell’On. Marianna Ricciardi è stata inoltre accolta all’ultimo minuto la richiesta di adottare i 21 anni, anziché 18 come inizialmente previsto, quale soglia di età fino alla quale il diritto all'oblio è applicato a 5 anni. Altro aspetto importante è costituito dalla precisazione, nel testo approvato, che i termini diversi dai 5/10 anni standard per alcune patologie oncologiche, da individuare con successivo decreto, sono, come da noi richiesto, termini inferiori”.
In sintesi, i principali contenuti del testo unificato si possono così riassumere:
-per diritto all'oblio oncologico si intende il diritto delle persone guarite da una patologia oncologica di non fornire informazioni né subire indagini in merito alla propria pregressa condizione patologica;
-in relazione all'accesso ai servizi finanziari, bancari e assicurativi, i termini sono 10 anni dalla fine del trattamento, in assenza di recidiva (5 per patologia insorta prima dei 21 anni di età);
-stessi termini si applicano per l'adozione e l'accesso alle procedure concorsuali;
-sarà predisposto un DM del Ministero del Lavoro finalizzato a definire misure per assicurare uguaglianza di opportunità nell'ambito lavorativo;
-un DM del Ministero della Salute definirà l'elenco delle eventuali patologie oncologiche per le quali si applicano termini inferiori ai 10/5 anni standard.
Il provvedimento, in sostanza, mira a favorire un reinserimento più rapido dei giovani guariti nella vita sociale e nel mondo del lavoro. Oggi, infatti, grazie al miglioramento del percorso di diagnosi e cura, sempre più bambini e adolescenti con patologia oncologica possono guarire in base a una proporzione che cresce di circa il 3% ogni anno. Nel dettaglio, si stima che in Europa vivano dai 300.000 ai 500.000 individui guariti da un tumore che li aveva colpiti in età pediatrica, di cui appunto circa 50.000 in Italia, con un’età media di 25-29 anni. Alla guarigione dal loro tumore, però, non sempre corrisponde la possibilità di vivere una vita con le stesse opportunità sociali dei loro coetanei. Esiste infatti una realtà assai poco conosciuta di vera e propria discriminazione sociale. Per richiedere molti servizi, infatti, è necessario dichiarare se si è avuto un cancro in passato, anche se si è già guariti. E in molti casi questa dichiarazione limita fortemente o impedisce la possibilità di ottenere quanto richiesto. A quanto pare ora manca davvero pochissimo per voltare pagina.