Fibromialgia: pazienti invisibili, approvare la legge per superare il vuoto normativo

La dignità di circa 3 milioni di italiani che soffrono di fibromialgia non è più procrastinabile, per questo il 30 marzo 2023 abbiamo presentato un disegno di legge per il riconoscimento della Fibromialgia come malattia cronica e invalidante. Non è il primo ma speriamo sia l’ultimo.
Ad oggi infatti, questa patologia, non è riconosciuta dal Sistema Sanitario Nazionale e non è quindi ricompresa nei Livelli Essenziali di Assistenza. Ne deriva che non solo i pazienti non hanno diritto a esenzioni per visite, esami e terapie ma sono invisibili in ambito sociale e lavorativo non potendo nemmeno presentare certificati in caso di assenza dal lavoro legata alla malattia.
Eppure, le persone affette da questa malattia, sono tra quelle maggiormente colpite da dolore cronico, un dolore incessante e diffuso in tutto il corpo, tanto da far conoscere la fibromialgia anche come “malattia dai 100 sintomi”. E’ una sindrome dolorosa cronica caratterizzata dall’insorgere di numerosi sintomi differenti tra loro ed associata ad ulteriori disturbi come stanchezza cronica, disturbi cognitivi e alterazioni del sonno. Può essere definita “di genere”, giacché più dell’80% di coloro che ne sono affetti sono donne in età lavorativa tra i 30 e i 60 anni. La fibromialgia altera profondamente la vita delle persone e coinvolge anche disturbi cognitivi come confusione mentale, alterazione della memoria e della concentrazione, costituendo un grave fattore di inabilità quotidiana.
Il nostro testo di legge è stato presentato contemporaneamente alla Camera (n. 984) e al Senato (n. 601) e, per la prima volta, firmato da tutti i partiti politici. Con questo testo desideriamo colmare il vuoto normativo che avvolge i malati toccando tutti gli aspetti fondamentali: dal creare percorsi adeguati a ridurre i tempi per la diagnosi e garantire una presa in carico assistenziale adeguata in centri idonei ad attivare Smart working e ‘adattamenti ragionevoli’ per garantire il diritto al lavoro. Purtroppo, il 35-50% dei pazienti con fibromialgia non lavora a causa della sintomatologia e delle limitazioni che essa determina. Tutto ciò porta a gravi difficoltà economiche che impattano anche sulle possibilità di cura, così come a conseguenze negative sull’autostima.
Ad oggi la normativa nazionale è quindi inefficace, e molto viene lasciato alla volontà e all’impegno delle Regioni. Diverse Regioni si sono mosse in tal senso: le province autonome di Bolzano nel 2003 e Trento nel 2010 hanno ufficialmente riconosciuto la fibromialgia come malattia cronica invalidante con diritto all’esenzione. Le Regioni Abruzzo, Basilicata, Friuli Venezia Giulia, Marche, Sardegna e Val D’Aosta hanno approvato leggi in cui la Fibromialgia viene riconosciuta come malattia invalidante. Altre sono impegnate con mozioni o proposte di legge, alcune si sono attivate con sussidi o misure di esenzione.
Tuttavia è a questo punto necessario un intervento centrale ed è questo l’obiettivo della proposta di legge che abbiamo presentato.
I tempi sono maturi, ci sono stati importanti passi avanti, ricordiamo l’emendamento alla legge di Bilancio 2021 che ha (per la prima volta nella storia italiana) istituito un fondo di 5 milioni di euro a favore della ricerca, diagnosi e cura della Fibromialgia.
Anche lo scoglio legato alla mancata approvazione del Decreto Tariffe 2017 è stato finalmente superato lo scorso 19 Aprile. Ora ci aspettiamo che il Ministro Schillaci prepari il nuovo Decreto di aggiornamento in cui, finalmente anche la Fibromialgia sarà inclusa. E non dovremo neanche aspettare tanti anni come è successo con le tariffe 2017 perché i fondi stanziati dovrebbero essere sufficienti.
Congiunzioni astrali favorevoli? I 3 milioni di malati di fibromialgia lo auspicano! I prossimi passi attesi sono quindi approvazione del testo di legge e nuovo decreto di aggiornamento Lea in tempi brevi.

*Presidente CFU-Italia odv