Alzheimer/ Aima: demenza dimenticata anche dal Pnrr, urgente sviluppare un piano di interventi e investimenti

“L’Alzheimer e le altre demenze devono entrare nell’agenda politica: è necessario rattoppare i buchi del sistema che ha ignorato la patologia per troppo tempo. Sono necessari investimenti e, ad esempio, connettere le nuove strutture disciplinate dal PNRR con le esigenze specifiche di presa in carico e gestione di Alzheimer e demenze”. È la richiesta presentata da Patrizia Spadin, presidente di AIMA - Associazione Italiana Malattia di Alzheimer, nel corso dell’incontro ‘Ieri, oggi e domani. Il punto sull’Alzheimer e le altre demenze’ che si è svolto oggi a Roma.

In Italia si stima che i nuovi casi di demenza siano circa 150mila ogni anno e i nuovi malati di Alzheimer siano circa 70mila. Attualmente sono circa 650mila e per quasi tutta la durata della malattia sono curati a casa. Le persone coinvolte nell’assistenza dei malati di Alzheimer sono circa 3 milioni e sono spesso donne. Il costo annuo della malattia di Alzheimer in Italia è stimato in oltre 15 miliardi di euro. Circa l’80% sono costi diretti e indiretti che pesano su famiglia e caregiver.

AIMA e SIN – Società Italiana di Neurologia hanno stilato il documento ‘I 7 Buoni motivi e le 7 Buone proposte per non dimenticare l’Alzheimer’ che esprime i principali bisogni sanitari non ancora intercettati. Su tutti, un piano di investimenti strutturali per colmare le lacune organizzative e infrastrutturali dei Centri per i Disturbi Cognitivi e le Demenze (CDCD), un PNRR a prova di Alzheimer in grado di declinare la nuova sanità territoriale rispetto alle esigenze specifiche delle demenze e un sostegno concreto al caregiver familiare e formazione del caregiver professionale.

“È giunto il momento di dare vita a un ‘Patto per l’Alzheimer’ che coinvolga concretamente e in maniera trasversale le forze politiche e i diversi livelli di governo. Sappiamo che una parte rilevante delle risorse stanziate dal Fondo per l’Edilizia Sanitaria e l’Ammodernamento Tecnologico non sono state impegnate dalle Regioni: ebbene, destiniamone una quota al miglioramento della diagnosi e della presa in carico dell’Alzheimer, snellendo le procedure e mobilitando in questo modo risorse sufficienti per i bisogni del ‘sistema Alzheimer’” ha proseguito Spadin.

“Sono lieta che queste proposte siano già in parte state condivise con i rappresentanti delle istituzioni e abbiano trovato spazio in alcune delle mozioni in discussione questa settimana alla Camera sul potenziamento del Servizio Sanitario Nazionale. Questo è un primo passo che, sono certa, ci porterà alla prossima Giornata dell’Alzheimer di settembre più avanti nel nostro cammino” ha concluso Spadin.

L’evento si è tenuto presso Palazzo Giustiniani su iniziativa della senatrice Simona Malpezzi. Nel corso dell’incontro si è svolta la tavola rotonda “7 Buoni Motivi (e 7 Buone Proposte) per non Dimenticare l’Alzheimer” a cui hanno preso parte Patrizia Spadin, presidente AIMA; il Prof. Gioacchino Tedeschi, Past-President Società Italiana di Neurologia (SIN); la senatrice Simona Malpezzi, presidente Gruppo Partito Democratico al Senato; l’on. Elena Bonetti, presidente Gruppo Azione-Italia Viva-Renew Europe alla Camera e il senatore Ignazio Zullo, Capogruppo Fratelli d'Italia Commissione Affari sociali e Sanità al Senato.

“Ho voluto ospitare questo incontro su un problema troppo spesso dimenticato perché ho particolarmente a cuore l’impegno, le difficoltà e l’amore con cui milioni di famiglie e caregiver accudiscono quotidianamente i pazienti con Alzheimer. È una malattia su cui oggi più che mai va riportata l’attenzione delle Istituzioni nazionali e regionali, per avviare una collaborazione tra tutti gli attori in campo e che coinvolga i diversi livelli di governo, per dare vita a un piano efficace e a lungo termine finalizzato all’adeguamento della rete di diagnosi e cura” ha dichiarato la senatrice Simona Malpezzi, presidente del Gruppo Partito Democratico al Senato.

“Le demenze, e in particolar modo l’Alzheimer, rappresentano una priorità di sanità pubblica per numero di pazienti e caregiver coinvolti. In questo senso, ho intenzione di proseguire il mio impegno sulla patologia iniziato da Ministra per le Pari Opportunità e la Famiglia supportando l’assistenza dei caregiver, e che merita di essere portato avanti tramite un piano strutturale che preveda più sanità per i pazienti e, contestualmente, un potenziamento dei centri territoriali deputati alla presa in carico dei pazienti Alzheimer, anche nell’ottica di avere diagnosi tempestive della patologia” ha dichiarato l’on. Elena Bonetti, Capogruppo del Gruppo Azione - Italia Viva - Renew Europe in commissione Affari sociali della Camera.

“L’impatto della patologia di Alzheimer, anche nella prospettiva di un costante invecchiamento dell apopolazione, impone un ripensamento sia della presa in carico dei pazienti che dei programmi assistenziali per le famiglie. Una particolare attenzione, inoltre, andrà posta sulla promozione della ricerca scientifica, della prevenzione e della diagnosi precoce di una patologia così impattante” ha dichiarato il sen. Ignazio Zullo, Capogruppo del Gruppo Fratelli d’Italia in Commissione Affari Sociali e Sanità del Senato.

"Da molto tempo viene chiesto alle Istituzioni un impegno significativo per le persone con demenza, ha dichiarato il Prof. Gioacchino Tedeschi, Past-President Società Italiana di Neurologia e Direttore Clinica Neurologica e Neurofisiopatologia, AOU Università della Campania Luigi Vanvitelli di Napoli. Servono investimenti per l’intera rete di cura ma in particolare vanno potenziati i CDCD per il loro doppio ruolo di presa in carico e di diagnosi. Prossimamente un numero sempre crescente di pazienti necessiterà di diagnosi ancora più raffinate che richiedono però un ammodernamento-potenziamento dei Centri in termini di strumenti e personale adeguato. La "revisione" del SSN ci offre l'occasione di chiedere con forza che venga colmato un vuoto di sistema, che si fa sempre più grave e che danneggia non solo pazienti e famiglie, ma anche gli specialisti che non riescono a fare al meglio il loro lavoro."

Nel corso dell’incontro è stato proiettato in anteprima nazionale “Ieri”, il cortometraggio del regista Edoardo Paganelli che racconta la malattia di Alzheimer attraverso un cast d’eccezione composto da Alessandro Haber, Giuliana De Sio e Celeste Haber. Obiettivo di “Ieri” è di sensibilizzare il pubblico sul dramma di chi è affetto da una forma di demenza, evidenziata dal costante declino delle abilità artistiche di un anziano pittore, e sottolineare la sofferenza e le difficoltà di chi sta a fianco di un malato. Con un epilogo inaspettato.