Gemmato: ripartiti dalla Stato-Regioni i 50 milioni del Piano nazionale malattie rare

"Oggi raggiungiamo un’altra tappa importante per le persone con malattia rara. La ripartizione dei 50 milioni di euro destinati all’attuazione del Piano Nazionale Malattie Rare 2023-2026 permetterà, infatti, alle Regioni di mettere in campo le iniziative necessarie per darne piena attuazione”. Lo afferma il sottosegretario alla Salute con delega alle malattie rare, Marcello Gemmato, che ha presenziato questa mattina, insieme al ministro Schillaci, alla seduta della Conferenza Stato-Regioni in cui è stato dato parere favorevole al decreto di riparto dei fondi fra le Regioni e le Province Autonome di Trento e Bolzano.
Per l’attuazione del Piano è stato previsto uno stanziamento di 25 milioni di euro, a valere sul Fondo sanitario nazionale, per ciascuno degli anni 2023 e 2024 ed una tabella di marcia precisa per il raggiungimento degli obiettivi.
Da qui ai prossimi 30 giorni, infatti, le Regioni dovranno recepire formalmente il PNMR e il documento di “Riordino della rete nazionale delle malattie rare”, entro il 31 gennaio 2024, inoltre, dovranno individuare i centri di eccellenza, di riferimento e di coordinamento sul territorio per le malattie rare, di cui dovranno certificare le relative attività svolte in una specifica relazione riassuntiva, da presentare entro il 31 gennaio 2025.
Nella relazione ciascun centro di riferimento dovrà comunicare il numero di pazienti che hanno ricevuto una diagnosi di malattia rara; il numero di piani terapeutici assistenziali personalizzati comprendenti i trattamenti e i monitoraggi previsti e alimentare coerentemente il registro nazionale delle malattie rare.
“Da oggi si aprono nuove prospettive – continua Gemmato -. I centri di eccellenza, di riferimento e di coordinamento rappresentano un faro nella ricerca e nell'assistenza. Questi centri non solo offriranno diagnosi più precise e tempestive, ma anche percorsi di cura personalizzati che tengano conto delle esigenze specifiche di ogni paziente. La distribuzione equa ed efficace delle risorse farà sì che ogni persona con malattia rara, ovunque si trovi nel Paese, possa accedere a terapie e trattamenti di qualità”.
“Continuiamo a lavorare senza sosta, con il contributo di tutti, per mettere in campo le azioni necessarie al miglioramento della diagnosi e dei percorsi assistenziali delle persone con patologie rare; obiettivi che possiamo raggiungere grazie a un Governo forte e di mandato”, conclude Gemmato.