XVI Rare Disease Day/ L’Iss celebra la Giornata con i progetti di scienza partecipata e di scienza e arte

Sono 30 i progetti finora pubblicati sul sito www.scienzapartecipata.it nell’ambito della call "Scienza partecipata per il miglioramento della qualità di vita delle persone con malattia rara", voluta e ideata dal Centro nazionale malattie rare (Cnmr) dell’Istituto superiore di sanità (Iss) e finanziata dal ministero della Salute. Quattro di queste idee/soluzioni – "Mano Moka", "Stomycraft", "Like your Home", "RadioAidel22" - sono state illustrate nel corso del convegno co-organizzato dal Cnmr e da Uniamo–Federazione italiana malattie rare a Roma a Palazzo Giustiniani. «La piattaforma su cui vengono condivisi i progetti di scienza partecipata innesca un circolo virtuoso tra cittadini e istituzioni - afferma Silvio Brusaferro, presidente dell’Iss - L’iniziativa sottolinea come i pazienti rari, che da sempre hanno un ruolo cruciale nella definizione del percorso diagnostico terapeutico, siano altrettanto preziosi per l’apporto di conoscenza dei loro bisogni speciali senza il quale è molto difficile promuovere la qualità di vita e il benessere, essenziali per l’efficacia delle terapie disponibili».
«La collaborazione tra il Centro nazionale malattie rare dell'Iss e la Direzione generale della comunicazione e dei Rapporti europei e internazionali del ministero della Salute ha prodotto un nuovo tassello per sostenere i pazienti e le loro famiglie, il progetto "Scienza partecipata" – dichiara Sergio Iavicoli, direttore generale della Comunicazione e dei Rapporti europei e internazionali del ministero della Salute - che offre non solo soluzioni pratiche, ma va nella direzione di un allargamento dei cittadini chiamati a contribuire tutti insieme a migliorare la vita dei malati rari e dei loro caregiver, è l'invito a entrare in contatto con la loro comunità, rappresenta la prossimità delle istituzioni. E fa parte di un impegno di lungo corso della Direzione generale per migliorare la comunicazione, cioè la relazione e la vicinanza con i malati rari, che nasce con il portale www.malattierare.gov.it, a cura del Cnmr, con il sostegno del Mef e il supporto tecnico del Ipzs, e che è proseguita con le campagne informative sui social network dell'ultimo anno. Un rapporto – conclude Iavicoli - che si arricchisce della collaborazione con Uniamo, con cui il Cnmr realizza la Newsletter Raramente, e con cui quest'anno abbiamo aperto, in un evento organizzato insieme, il mese dedicato alle malattie rare in vista della Giornata mondiale 2023. Nuovo impulso a questa collaborazione tra malati, famiglie, associazioni e istituzioni ci sarà dal nuovo Piano nazionale delle malattie rare».
«Alcune delle idee sono già realizzate, altre solo pensate, tutte hanno passato il vaglio del Comitato scientifico multidisciplinare - sostiene Marco Silano, Direttore facente funzione del Cnmr – e tutte sono rigorosamente senza copyright, disponibili su un sito ad hoc – www.scienzapartecipata.it – per chi voglia usufruire di un determinato ausilio perché persona con la medesima o simile disabilità e di chi, pubblico o privato, voglia e possa farne un prototipo a servizio di tanti».
«Non terapie geniche o farmacologiche, la cui messa a punto richiede necessariamente specifiche competenze e curricula accademici – afferma Domenica Taruscio, già Direttore del Cnmr e ideatrice del progetto - bensì strategie pratiche, frutto della conoscenza diretta dei bisogni dei pazienti. E proprio per questo, messe a punto dai pazienti stessi, dai loro caregiver, da chi insomma sta loro vicino, per agevolarne e migliorarne la qualità della vita quotidiana. D’altra parte, nel mondo dei “rari”, che ben conosco, è così da sempre, perché la poca frequenza delle patologie penalizza non solo la ricerca in campo farmacologico, ma anche tutti gli altri spazi di vita: dai ritardi nella diagnosi ai costi di cure che sono spesso elevati; dai disagi sociali che spesso generano emarginazione e solitudine alle scarse informazioni disponibili».
«Riuscire a migliorare, con piccoli accorgimenti quotidiani, la vita delle persone con malattia rara è fondamentale” - afferma Annalisa Scopinaro, Presidente di Uniamo, con cui l’Iss collabora da tempo in molte iniziative di sensibilizzazione, formazione e informazione nel campo delle malattie rare - Se da un lato, infatti, il nostro impegno come Federazione è agire a livello legislativo per cambiare le leggi in senso favorevole alla nostra comunità, dall’altro non possiamo prescindere dal pensare a quello che può cambiare ora e concretamente la qualità di vita, in attesa dei percorsi burocratici. I progetti di scienza partecipata sono un bellissimo laboratorio di pratica, in buona parte attuabili con pochi euro o con minimi cambiamenti organizzativi».
I progetti presentati
Il progetto RadioAIdel22, nato dall’Associazione Associazione AIdel22 APS, si propone di rendere protagonisti ragazzi e ragazze e giovani adulti attraverso programmi radiofonici e, in particolare, attraverso il linguaggio universale della musica. La radio è on air con diffusione nazionale e internazionale e i ragazzi e le ragazze quotidianamente propongono le loro dirette (anche oggi sono in diretta dalla sala Zuccari).
Una Mano moka, si rivolge a tutti coloro che hanno una sola mano o una mano con ridotta funzionalità. Per queste persone diventa impossibile il gesto quotidiano dello stringere la moka per prepararsi in autonomia il caffè. Grazie alla collaborazione fra una cittadina con questo problema e un falegname, è stato realizzato un “incastro ad hoc” in legno in cui viene alloggiata la base della moka.
Like your Home è un modello di inserimento socio-lavorativo che agevola l’accessibilità nel settore turistico. È la prima rete di ospitalità extralberghiera gestita da persone con disabilità o con esigenze specifiche. Le persone possono diventare imprenditori nell’ospitalità trasformando le loro case in strutture di ricezione turistica. «Like your Home» consente quindi al turista con la stessa disabilità o esigenza specifica del gestore di avere a disposizione le "competenze e gli ausili" adeguati, anche durante i periodi di vacanza.
La gestione del sacchetto nei pazienti stomizzati e incontinenti, nonché dei prodotti e degli accessori per l’igiene, come anche l’importanza dell’alimentazione. Argomenti come questi, apparentemente complessi, vengono spiegati ai piccoli pazienti in modo ludico, attraverso un videogioco: Stomycraft, ovvero una personalizzazione del più famoso Minecraft. Una simulazione, attraverso le tecniche di gamification, di situazioni reali al fine di migliorare il livello di consapevolezza e di accettazione dei pazienti, snellire così l’assistenza, coltivare il rapporto di fiducia tra bambino e caregiver che possono giocare insieme e favorire la socializzazione (si può giocare con persone di tutto il mondo).
Tutti gli altri: Progetti | #rarinsieme (scienzapartecipata.it)