Malattie rare, insediato al ministero della Salute il Comitato nazionale

Si è insediato il Comitato nazionale per le malattie rare istituito ai sensi della legge 10 novembre 2021, n. 175 recante "Disposizioni per la cura delle malattie rare e per il sostegno della ricerca e della produzione dei farmaci orfani". Lo comunica di ministero della Salute, precisando che il Comitato, coordinato dal Capo della segreteria tecnica del ministro Schillaci, Marco Mattei, svolge funzioni di indirizzo e di coordinamento definendo le linee strategiche delle politiche nazionali e regionali in materia di malattie rare, al fine di coordinare le attività di implementazione della normativa. Il "Conamr", tra l'altro, è chiamato a esprimere parere sullo schema del Piano nazionale triennale per le malattie rare e sul riordino della Rete nazionale delle malattie rare, che sarà oggetto di accordo in conferenza Stato-Regioni, e sulle campagne nazionali di informazione e sensibilizzazione sulle malattie rare.