Dal governo
Diritto all'oblio oncologico: oltre 100mila firme per la campagna #iononsonoilmiotumore
di Giordano Beretta*
24 Esclusivo per Sanità24
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La campagna per il Diritto all’oblio oncologico che, come Fondazione AIOM, abbiamo lanciato a gennaio, ha superato le 100mila firme nella notte e le adesioni non accennano a fermarsi. Ora non ci resta che consegnare la petizione al prossimo Presidente del Consiglio e al Presidente Mattarella per richiedere al Parlamento una legge etica e di civiltà, in grado di tutelare gli ex pazienti oncologici. Oggi, infatti, sono oltre un milione le persone guarite da un tumore in Italia: per molte di loro, però, la guarigione figura solo in cartella clinica, mentre a livello burocratico continuano a venire considerati malati, con discriminazioni nell’accesso a servizi come la stipula di assicurazioni e di mutui, difficoltà nei processi di adozione e di assunzione sul lavoro.
La norma richiesta permetterebbe all’Italia di seguire l’esempio virtuoso di Francia, Lussemburgo, Belgio, Olanda e Portogallo, che già tutelano i propri cittadini con una legge dedicata. La campagna di comunicazione, che ha visto la nascita del portale dirittoallobliotumori.org per la raccolta firme, intense attività social con il lancio di una challenge, l’hashtag #iononsonoilmiotumore e la diffusione di opuscoli, si è arricchita di un grande evento a Pescara, la prima camminata non competitiva per il Diritto all’oblio oncologico, a cui hanno partecipato più di 400 persone. Domenica 23 ottobre ripeteremo l’iniziativa a Modena. Oggi presentiamo questi straordinari risultati in occasione della Giornata Precongressuale AIOM. Grazie all’innovazione tecnologica e agli incredibili risultati della ricerca scientifica, sono 3,6 milioni le persone che vivono dopo una diagnosi di tumore. Per questo è diventato indispensabile permettere ai pazienti, soprattutto ai più giovani, di godere di una vita libera e completa dopo la fine delle cure. Siamo incredibilmente soddisfatti del risultato raggiunto con questa campagna: in moltissimi ci hanno contattati anonimamente per raccontarci le loro storie di ex pazienti, ma siamo stati circondati anche dal grande affetto di familiari, amici e caregiver. A stupirci, però, è stata la vicinanza di chi non è mai stato malato né segue persone in cura, ma ha sentito parlare di questa situazione e ha voluto lasciare la propria firma per supportare una battaglia importante, sociale, che tocca personalmente tantissimi italiani ogni giorno. Ora che abbiamo raggiunto l’obiettivo, non vediamo l’ora di celebrarlo con le migliaia di persone che ci hanno supportato. Eravamo consapevoli di poter portare a termine questa campagna, ma mai ci saremmo aspettati un sostegno simile.
Come ha evidenziato Saverio Cinieri, presidente AIOM, i grandi progressi della ricerca ci permettono di regalare ai pazienti anche molti anni di vita, di cui meritano di poter godere liberamente. Non possiamo più permettere che a causa di limiti burocratici la qualità di questo tempo venga ridotta. Chiediamo che, dopo 10 anni dal termine delle cure per i tumori dell’adulto e dopo 5 per quelli dell’età pediatrica, ci si possa ritenere guariti non solo a livello clinico ma anche per la società. Questa è una battaglia importante, che siamo orgogliosi di supportare.Come ha spiegato Angela Toss, ricercatrice presso l’Unità di Genetica Oncologica dell’Università di Modena e membro del consiglio di amministrazione di Fondazione AIOM, la prima camminata non competitiva per il Diritto all’oblio oncologico ha permesso di riunire fisicamente molti dei pazienti, ex malati, amici, familiari, caregiver e semplici sostenitori che hanno supportato la campagna. Il successo è stato incredibile e ci ha consentito di raggiungere l’obiettivo 100mila firme. Per questo organizzeremo una seconda camminata, il 23 di ottobre, al Parco della Resistenza di Modena. Si tratterà di un’occasione per conoscersi, condividere storie ed esperienze, trasmettere coraggio e mostrare in quanti siamo a richiedere una legge che tuteli gli ex pazienti.
*Presidente Fondazione AIOM
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