Biotestamento, le risposte del Consiglio di Stato sulle Dat. Grillo: «Ora subito Banca dati nazionale»

I contenuti del biotestamento vanno inclusi nella banca dati nazionale e il registro delle disposizioni anticipate di trattamento (Dat) - ovvero le volontà individuali sul fine vita - deve essere aperto anche ai non iscritti al Servizio sanitario nazionale. Le Dat dovranno restare inoltre libere nel contenuto, ma un tavolo tecnico potrà redarre linee guida per orientare i cittadini. Sono queste alcune risposte del Consiglio di Stato al ministero della Salute che rendono più vicina e concreta l'attuazione del testamento biologico. Il CdS ha infatti risposto con un parere depositato oggi, ai quesiti del 26 giugno del Ministro della Salute, in particolare sulle Disposizioni anticipate di trattamento (Dat) e sull’istituzione della banca dati nazionale, prevista dal comma 418 dell’art. 1 della legge di bilancio n. 205 del 2017.

La ministra della Salute, Giulia Grillo, ha ringraziato il Consiglio di Stato per la rapidità della risposta chiesta dal ministero «per accelerare la costituzione della Banca dati nazionale delle Dichiarazioni anticipate di trattamento (Dat)». «I chiarimenti del massimo organo della Giustizia amministrativa - aggiunge la ministra - ci consentono di ultimare la predisposizione di un provvedimento molto atteso dai cittadini, ma purtroppo per lungo tempo dimenticato nei cassetti del ministero. Subito, al momento del mio insediamento come ministro, ho messo all’ordine del giorno un tema di civiltà, per dare finalmente applicazione a una legge nazionale che non poteva restare disattesa. Presto il biotestamento potrà diventare pienamente realtà».

Con le Disposizioni anticipate di trattamento ciascun individuo, nel pieno possesso delle proprie facoltà mentali, può decidere “ora per allora” su eventuali trattamenti sanitari che potrebbero riguardarlo e sui quali in futuro non sarà in condizione di prestare il consenso; ciò avviene manifestando la propria volontà mediante la redazione di un atto. L’istituto delle Dat consiste, in altri termini, nell’espressione della volontà della persona fisica maggiorenne che enuncia, in un momento in cui è capace di intendere e di volere, i propri orientamenti sul "fine vita". Volontà che il medico è tenuto a rispettare.

Dat da includere nella banca dati nazionale
In risposta al primo quesito, che riguarda l'inclusione delle Dat nel database nazionale, il Consiglio di Stato, ha ritenuto che la banca dati nazionale - proprio perché le relative informazioni possono essere conosciute sull’intero territorio del Paese - su richiesta dell’interessato deve contenere copia delle Dat (anche dei non iscritti al Ssn), compresa l’indicazione del fiduciario, salvo che il dichiarante non intenda indicare soltanto dove esse sono reperibili. Tale registro, osserva il CdS, «non può limitarsi a contenere la semplice annotazione o registrazione delle Dat comunque esistenti; al contrario, tale registro nazionale deve svolgere l’importante compito di dare attuazione ai principi costituzionali prima ricordati – in un quadro di competenze legislative statali che per questo aspetto sono di tipo esclusivo – anche raccogliendo le Dat, consentendo, in tal modo, che le stesse siano conoscibili a livello nazionale ed evitando che abbiano una conoscibilità circoscritta al luogo in cui sono state rese. Il che vanificherebbe, con tutta evidenza, l’applicazione concreta della normativa».

Registro aperto anche ai non iscritti al Ssn
Sulla questione se il registro nazionale debba essere aperto anche a tutti coloro che non sono iscritti al Servizio sanitario nazionale, il Consiglio di Stato «è dell’opinione che i principi costituzionali vadano nella direzione di imporre una lettura estensiva, aprendo il registro nazionale anche a tutti coloro che non sono iscritti al Ssn. La tutela costituzionale garantita a questo diritto, infatti, non permette di subordinare il riconoscimento alla suddetta iscrizione».

Sì a linee guida ma nessun vincolo di contenuto
Il terzo quesito riguarda la possibile standardizzazione delle Dat. A questo proposito i giudici amministrativi ribadiscono che le Dat non hanno alcun vincolo di contenuto: «l’interessato deve poter scegliere di limitarle solo ad una particolare malattia, di estenderle a tutte le future malattie, di nominare il fiduciario o di non nominarlo, ecc. Spetterà al Ministero della Salute mettere a disposizione un modulo-tipo per facilitare il cittadino a rendere le Dat». Niente di pre-ordinato quindi, ma per il CdS può essere utile un atto di indirizzo eventualmente adottato all'esito di un tavolo tecnico con il ministero della Giustizia, il Consiglio nazionale del notariato e il ministero dell’Interno «che indichi alcuni contenuti che possono essere presenti nelle Dat, allo scopo di guidare gli interessati sulle scelte da effettuare. Spetterà poi al Ministero di mettere a disposizione un modulo tipo, il cui utilizzo è naturalmente facoltativo, per facilitare il cittadino, non necessariamente esperto, a rendere le Dat».

L'informazione del paziente
La quarta domanda del ministero della Salute riguarda la possibilità di chi dispone le proprie Dat di dichiarare di aver acquisito adeguate informazioni mediche sulle conseguenze delle sue scelte. A tale quesito il Consiglio di Stato risponde che « poiché le Dat servono ad orientare l’attività del medico, è necessario che ci sia certezza sulla corretta formazione della volontà del dichiarante. Conseguentemente occorre che tale circostanza venga attestata, magari suggerendola nel modulo-tipo facoltativo che verrà predisposto dal Ministero della salute».

Medico e fiduciario possono accedere alla banca dati
L'ultimo quesito chiede chi possa accedere alla banca dati. E la risposta è che alle Dat può accedere il medico e il fiduciario sino a quando è in carica.

Che cosa è il biotestamento
Le disposizioni anticipate di trattamento, comunemente definite "testamento biologico" o "biotestamento", sono regolamentate dall’art. 4 della Legge 219 del 22 dicembre 2017, entrata in vigore il 31 gennaio 2018.

Con questa legge si prevede la possibilità - in previsione di un'eventuale futura incapacità di autodeterminarsi e dopo avere acquisito adeguate informazioni mediche sulle conseguenze delle proprie scelte - di esprimere le proprie volontà in materia di trattamenti sanitari, quindi di esprimere esplicitamente il proprio assenso o dissenso su accertamenti diagnostici, scelte terapeutiche e singoli trattamenti sanitari.

Come fare le Dat
La redazione delle Dat può avvenire in diverse forme. Con atto pubblico, scrittura privata autenticata o scrittura privata consegnata personalmente al l'ufficio dello stato civile del proprio Comune di residenza, che provvede all’annotazione in un apposito registro.

Potranno inoltre essere consegnate personalmente presso le strutture sanitarie, nel caso in cui le Regioni che adottano modalità telematiche di gestione della cartella clinica o il fascicolo sanitario elettronico o altre modalità informatiche di gestione dei dati del singolo iscritto al Servizio sanitario nazionale abbiano, con proprio atto, regolamentato la raccolta di copia delle Dat, compresa l'indicazione del fiduciario, e il loro inserimento nella Banca dati, lasciando comunque al firmatario la libertà di scegliere se darne copia o indicare dove esse siano reperibili. (art. 4, comma 7)

Nel caso in cui le condizioni fisiche del paziente non lo consentano, le Dat possono essere espresse attraverso videoregistrazione o dispositivi che consentano alla persona con disabilità di comunicare. Con gli stessi strumenti le disposizioni possono essere rinnovabili, modificabili e revocabili in ogni momento. Nei casi in cui “ragioni di emergenza e urgenza impedissero di procedere alla revoca delle Dat con le forme previste dai periodi precedenti, queste possono essere revocate con dichiarazione verbale raccolta o videoregistrata da un medico, con l'assistenza di due testimoni”.

Nomina del fiduciario e ruolo del medico
La Legge 219 prevede la possibilità di indicare nella Dat un fiduciario, la cui scelta è rimessa completamente alla volontà del disponente. La Legge si limita a prevedere che il fiduciario sia maggiorenne e capace di intendere e di volere. Il fiduciario è chiamato a rappresentare l’interessato nelle relazioni con il medico e con le strutture sanitarie.

Il medico è tenuto al rispetto delle Dat, le quali possono essere disattese, in tutto o in parte, dal medico stesso, in accordo con il fiduciario nel caso in cui appaiano palesemente incongrue o non corrispondenti alla condizione clinica attuale del paziente o sussistano terapie non prevedibili all'atto della sottoscrizione, capaci di offrire concrete possibilità di miglioramento delle condizioni di vita.

Nel caso di conflitto tra il fiduciario e il medico, la decisione è rimessa al giudice tutelare.
Nel caso in cui le Dat non contengano l'indicazione del fiduciario o questi vi abbia rinunciato o sia deceduto o sia divenuto incapace, le Dat mantengono efficacia. In caso di necessità il giudice tutelare provvede alla nomina di un amministratore di sostegno.