Autismo, aggiorniamo la Linea guida 21. E sui nuovi Lea le associazioni vanno coinvolte

Finalmente i nuovi Lea, i Livelli essenziali di assistenza, sono stati pubblicati in Gazzetta Ufficiale e, per la prima volta, questo Dpcm considera l'autismo, al quale dedica tutto l'art.60. Una vittoria di tutte le associazioni, che a vario titolo e su tutto il territorio nazionale, lottano da anni per il riconoscimento dei diritti delle persone affette dal disturbo dello spettro autistico e delle loro famiglie. In questa nuova versione dei Lea, l’autismo è stato tecnicamente inserito nelle “Particolari Categorie”. In più, le associazioni si sono preoccupate di segnalare che tutte le patologie del neurosviluppo potessero essere tutelate dai Livelli essenziali di esistenza e così, oltre al riferimento puntuale all'autismo, il Dpcm cita espressamente queste patologie all’articolo 25, Altri articoli che interessano l'autismo insieme ad altre disabilità mentali.
La Legge 134 del 2015 (la prima dedicata all'autismo), la Linea Guida numero 21 per il trattamento dei disturbi dello spettro autistico e le “Linee di Indirizzo” del 22 novembre 2012 approvate in Conferenza Unificata (Stato, Regioni, Province e Comuni) e successivamente adottate - sulla carta - da tutte le Regioni, offrono alle persone con questo disturbo e alle loro famiglie un quadro normativo tra i più avanzati nell'Unione Europea. Di questo dobbiamo essere felici, anche se dobbiamo essere consapevoli del fatto che si tratta di primi importanti passi ai quali devono seguirne altri per rendere il nostro contesto sociale sempre più inclusivo.
Si ritiene che l'attuazione delle Linee di indirizzo del 2012 debba essere ancora oggi la prima richiesta da rivolgere alle singole Regioni, buona parte delle quali non hanno applicato quanto previsto.
L’aggiornamento ogni tre anni delle Linee di indirizzo previsto dall'art.4 della Legge n.134 del 2015 e confermato dall'art.60 dei Lea del 2017, ove si prevedono 120 giorni di tempo dall'approvazione dei Lea per giungere alla determinazione delle nuove Linee di indirizzo, non deve in alcun modo costituire un argomento per ritardare l'applicazione di quanto già consolidato. Infatti sarebbe grave che, magari adducendo come motivazione che la linea guida dovrebbe essere aggiornata prima delle Linee di indirizzo, si rimandasse tutto alle calende greche.
Siamo convinti che le informazioni e le disposizioni contenute nelle “Linee di indirizzo” debbano essere aggiornate per delineare precise politiche di indirizzo nazionale, pur mantenendo gli ambiti di autonomia delle Regioni, per offrire un orientamento sul modello dei servizi che si vogliono realizzare e rendere omogenei gli interventi in tutto il territorio nazionale.
La Linea Guida numero 21 si limita a disporre linee di trattamento di bambini e adolescenti con autismo e non considera affatto le persone adulte. E questo è un vuoto che va colmato perché l'assistenza – e la qualità della vita – di una persona con autismo deve essere garantita lungo tutto l'arco dell'esistenza. Bisogna perciò procedere ad un veloce aggiornamento anche in considerazione del fatto che l'Istituto superiore di Sanità ha già ottenuto la somma dedicata a tale scopo con l'esercizio fiscale 2016.
Esprimiamo apprezzamento per l'azione del ministero della Salute rispetto all'aggiornamento dei Lea, che erano rimasti invariati dal 2001, non tenendo conto dei mutamenti e dei progressi in termini di ricerca scientifica e di conquiste sociali di questo arco temporale. Ciononostante vogliamo fare emergere una serie di punti scoperti, affinché il Governo possa mettere a punto un'azione efficace e incisiva in questo campo.
La ministra della Salute Beatrice Lorenzin ha già da tempo nominato una Commissione per l'aggiornamento costante dei Lea ma al suo interno non sono previsti uno o più rappresentanti degli utenti con disabilità. Noi riteniamo invece che l'apporto di questa componente della società possa essere determinante e, perciò, facciamo un appello affinché si colmi questa lacuna: sarà così più facile rimuovere molti ostacoli denunciati dalle più grandi federazioni di persone con disabilità o dei loro familiari.
Ancora da chiarire, inoltre, la effettiva esigibilità di questi Livelli essenziali di assistenza, dal momento che si fa riferimento a ulteriori intese Stato-Regioni sia per quanto riguarda i percorsi assistenziali integrati che per quanto riguarda l'assistenza ambulatoriale. Temiamo, infatti, che l'applicazione dei Lea sia subordinata alla effettiva disponibilità di risorse e quindi una loro applicazione per gradi.
È per questo che le Associazioni delle persone con disabilità accolgono con favore i progressi fatti ma mantengono alto il livello di vigilanza.
Il nostro Paese ha adottato la Convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità, all'interno della quale è previsto il coinvolgimento delle famiglie nella predisposizione del percorso assistenziale. Nel Dpcm di cui si è parlato finora non si fa riferimento alla Convenzione Onu che pure è stata ratificata nel 2009 dal nostro Paese. Ci auguriamo spazi di manovra e di aggiornamento. Perché per garantire la tutela dei diritti alle persone con disabilità è importante il contributo di tutti, ma alle famiglie va riconosciuta la doverosa attenzione e il giusto ruolo di portatori di interesse (stakeholders).