Giornata mondiale delle malattie rare, il presidente Mattarella: «Nessun malato si senta abbandonato»

Tutelare i pazienti rari, così come del resto tutti i pazienti, in ossequio all’articolo 32 della Costituzione. Ma dedicare ai “rari” l’attenzione particolare dovuta ai fragili tra i fragili. Questo il messaggio del presidente della Repubblica Sergio Mattarella, che in occasione della X Giornata mondiale delle malattie rare - sul tema “Con la ricerca le possibilità sono infinite” - ha ricevuto in Quirinale associazioni e istituzioni. «Nessun malato, ovunque ma, particolarmente nella nostra Repubblica, deve sentirsi invisibile, o dimenticato - ha avvertito Mattarella -. È da come una società affronta i problemi di chi è più fragile che si misura la sua civiltà, e anche la sua vera forza. Molti cittadini - continua il capo dello Stato - mi hanno scritto, in questi due anni, rappresentandomi i loro problemi di pazienti o di familiari di pazienti affetti da malattia rara. Da queste lettere traspare la solitudine in cui si trova chi fronteggia una gravosa malattia, combattendo un male che affligge quasi soltanto la persona interessata. La nostra Costituzione stabilisce all’articolo 32 la tutela della salute come fondamentale diritto di ogni persona e come interesse dell’intera collettività. Si tratta di un diritto pieno, non comprimibile, che attiene alla dignità e alla libertà di ciascuno, tanto che quello stesso articolo prevede la garanzia delle cure per coloro che si trovano in condizione di indigenza. La sfida delle patologie meno conosciute, e delle risorse pubbliche limitate, non può esimerci dal ricercare, sempre, il pieno adempimento del dettato costituzionale».

Per questo, per Mattarella «celebrare la Giornata mondiale delle malattie rare ha un valore speciale. Significa voler conoscere, far conoscere e condividere una condizione di sofferenza, per compiere insieme dei passi in avanti, e per irrobustire quella rete di solidarietà, fatta di servizi e di umanità, che tanto vale per la qualità della vita di tutti. Significa dare speranza; e assolvere al dovere di essere partecipi della medesima vita sociale. I pazienti di malattie rare - continua il capo dello Stato - sono vulnerabili più di altri: lo abbiamo appena inteso. Spesso faticano a ricevere un’assistenza adeguata. Perché la ricerca, che pure progredisce, non sempre è sostenuta con la continuità necessaria. Perché, osserva Mattarella, «a volte i farmaci sono anch’essi rari, oppure molto costosi. Perché in molti casi la stessa diagnosi della malattia è difficile da raggiungere o riesce a essere formulata troppo tardi, pregiudicando talune possibilità di cura. Perché la patologia rara coinvolge per sempre il paziente e i suoi cari, trasformando la vita di intere famiglie, imponendo talora frequenti spostamenti dal luogo di residenza, e pregiudicando in questo modo altre sfere di attività, a partire dal lavoro, con le gravi conseguenze che si possono immaginare. Queste difficoltà - ha concluso il Presidente - costituiscono anche un richiamo, per tutto il mondo della sanità, nel rapporto con questi pazienti, all’umiltà suggerita dai limiti della scienza».