Neoplasie del sangue: più guarigioni e cronicità, Regioni in ritardo sulle reti oncoematologiche

Neoplasie ematologiche: sono il 10 per cento di tutti i tumori. Oggi oltre 300.000 persone vivono con diverse forme di leucemia o dopo una diagnosi di linfoma di hodgkin o non hodgkin e nel 2023 si sono registrate 24.000 nuove diagnosi solo per leucemie e linfoma non hodgkin (I numeri del cancro, 2023).

L’ultimo Piano oncologico nazionale (2023-2027) dichiara che “Il cancro è la patologia cronica potenzialmente più prevenibile e oggi anche più “curabile”, dedica un paragrafo ai tumori onco-ematologici sottolineando che rivestono un ruolo di primo piano nel SSN.In ambito onco-ematologico esistono neoplasie come la leucemia linfatica cronica o la leucemia mieloide cronica in cui il concetto di cronicità è già esplicitamente espresso con il “nome della patologia”. Sono anche tra le neoplasie ematologiche in cui i traguardi scientifici raggiunti, grazie alla ricerca, hanno modificato radicalmente i percorsi di cura, l’aspettativa di vita (che nella maggioranza dei casi può raggiungere quella della popolazione non malata) e le esigenze di presa in carico.

Prendendo ad esempio la Leucemia Linfatica Cronica, forma di leucemia più frequente negli adulti in occidente e tipica dell’età più avanzata, il 40% delle diagnosi è effettuato oltre i 75 anni.

Ma l’Istituto Superiore di Sanità sottolinea come possa "essere molto difficile affrontare una diagnosi di leucemia linfatica cronica, sia dal punto di vista pratico che emotivo e che la malattia generalmente ha una progressione molto lenta e può essere curata e mantenuta efficacemente sotto controllo molto a lungo".

Il Piano Oncologico Nazionale individua la risposta alla complessità nelle reti cliniche e come indicatore di monitoraggio specifico per l’oncoematologia la “Presenza formale di reti oncoematologiche regionali”. Tuttavia, se in onco-ematologia si prospetta lo stesso percorso sviluppato per quelle oncologiche, tempi e risultati possono essere lunghi e non scontati ed è necessario tener conto che debbano essere progettate come nodi di un’unica rete (almeno) nazionale per assicurare l’omogeneità sia nell’approccio diagnostico che nell’erogazione delle terapie e nel monitoraggio della patologia, mantenendo basso l’impatto logistico ed il costo (attraverso, ad esempio, l’impiego di strutture di riferimento interregionali laddove non sia necessario replicarne oltre un certo numero per assicurare efficienza e qualità).

I servizi presenti, i costi e l’approccio multidisciplinare

A prendersi cura delle persone con neoplasie ematologiche sono oltre 100 centri ematologici (la Fondazione GIMEMA - Gruppo Italiano Malattie EMatologiche dell’Adulto che promuove, gestisce e coordina protocolli di ricerca clinica indipendente sulle malattie del sangue - ne annovera poco meno di 150), diffusi sul territorio nazionale con una lieve maggiore concentrazione in alcune regioni del nord insieme a Lazio e Sicilia. Il Piano Oncologico sottolinea che “eterogenea è la situazione relativa alle strutture e ai servizi con compiti di supporto diagnostico e terapeutico ai centri clinici ematologici sul piano della distribuzione territoriale, della dotazione strumentale e dei livelli qualitativi delle prestazioni, dei reparti di radiodiagnostica, radioterapia, laboratori di citometria, citogenetica e biologia molecolare”.

Un recente studio di Altems, l’Alta Scuola di Economia e Management dei Sistemi Sanitari dell’Università Cattolica del Sacro Cuore, sull’approccio multidisciplinare in alcune neoplasie ematologiche croniche come Macroglobulinemia di Waldenström e dalla Leucemia linfatica cronica ha dimostrato che il team multidisciplinare si è dimostrato cruciale per seguire il paziente in modo più completo durante il percorso di cura e per assistere l'ematologo nella gestione delle comorbidità.

Il peso economico totale stimato da EEHTA-CEIS, -Facoltà di Economia Università degli studi di Roma Tor Vergata, per le due patologie è pari ad oltre 317,5 milioni di euro annui, circa 256 milioni annui dovuti alla LLC e circa 62 alla Waldenström. In altre parole, una media per paziente di oltre 41mila euro. L’82% è riferito a costi diretti; il 18% a quelli indiretti (prestazioni previdenziali e assistenziali erogate ai pazienti, anche attraverso indennità di accompagno e invalidità o giorni di lavoro persi di paziente o caregiver).

La necessità di istituire le reti oncoematologiche è più recente rispetto a quelle oncologiche, previste in uno specifico documento del 2014 “Linee guida per l’implementazione delle reti oncologiche” e del più recente aggiornamento nel 2019 che spiega come la “Formazione di Rete rappresenta un obiettivo prioritario, con particolare riferimento alle modalità di lavoro multi-professionale e multidisciplinare, all'integrazione ospedale-territorio, alle azioni di supervisione e tutoraggio dei nuovi assunti e all'utilizzo di audit clinico e training strutturati”. È’ opportuno sottolineare che da oltre 40 anni sono operative in Italia reti ematologiche nazionali, attraverso l’implementazione delle cosiddette “reti di professionisti”: GIMEMA, per tutte le leucemie acute e croniche dell’adulto (operante dal 1982), AIEOP (per tutte le neoplasie pediatriche), FIL (per tutti i linfomi dell’adulto), GITMO (per il trapianto di cellule staminali), per assicurare omogeneità di percorsi diagnostici e terapeutici in Italia, secondo gli approcci più innovativi su scala mondiale.

La situazione delle reti oncologiche e oncoematologiche nelle Regioni

Stando però al monitoraggio Agenas, l’Agenzia nazionale per i servizi sanitari regionali, ancora in sette Regioni nel 2022 non è stato formalizzato con atto regionale il coordinamento funzionale della rete tumori rari (tumori oncoematologici rari, pediatrici, solidi dell'adulto) con la Rete oncologica regionale: Basilicata, Calabria, Lazio, Lombardia, Molise, Sicilia, Umbria.

Secondo Agenas, le reti oncologiche regionali (ROR) possono contare su un piano economico-finanziario per assicurare la continuità operativa della rete in sole cinque regioni (Campania, Piemonte, Toscana, Valle d’Aosta e Veneto); integra le sue attività con la rete territoriale come da DM 77 in sole 13 Regioni (manca in Basilicata, FVG, Marche, Molise, PA Bolzano, Puglia, Sicilia, Umbria); quota parte del tempo dei professionisti per le specifiche attività di rete è formalmente dedicata all’aggiornamento professionale e/o collaborazione con centri ad alta specializzazione solo in 9 Regioni (Campania, Emilia Romagna, Lazio, Liguria, Lombardia, Piemonte, Toscana, Valle d’Aosta e Veneto) e solo in 7 di queste partecipano alle attività di equipe itineranti (Campania e Lombardia non lo prevedono); in 13 regioni il coordinamento della ROR non ha definito indicatori e strumenti per misurare il raggiungimento degli obiettivi (monitoraggio).

I problemi da risolvere e le soluzioni necessarie

A oggi lo stato dell’arte in Italia, ricostruito dall’Osservatorio Salutequità, mostra che le reti ematologiche/oncoematologiche formalizzate sono presenti in nove Regioni: Liguria, Lombardia, Veneto, Emilia-Romagna, Toscana, Abruzzo, Puglia, Calabria, Sicilia. “Tra i principali problemi da affrontare – spiega Tonino Aceti, presidente di Salutequità – c’è la gestione delle neoplasie ematologiche, soprattutto nell’anziano, e la presenza di comorbidità, fragilità e necessità di personalizzazione delle scelte terapeutiche che sono condizionate da valutazioni logistiche e che richiedono una forte collaborazione tra i diversi professionisti, non solo per specialità, ma anche ospedale-territorio, così come socio-sanitaria”.

“È necessario poi – aggiunge Marco Vignetti, presidente Fondazione GIMEMA Franco Mandelli onlus - lavorare sulla necessità di garantire e mantenere un equo accesso ai centri di eccellenza nelle strutture e servizi con compiti di supporto diagnostico e terapeutico ai centri clinici ematologici, necessari per diagnosi e controllo di molte patologie, attraverso l’investimento e l’istituzionalizzatone delle reti ematologiche sia diagnostiche (quali Labnet, che permette da oltre 10 anni di offrire a tutti i pazienti lo stesso percorso di diagnosi e di monitoraggio molecolare) che terapeutiche, in coordinamento con l’attuazione delle reti ematologiche regionali, che non devono diventare un percorso destinato a cancellare l’eccellenza esistente, ma anzi devono rappresentare l’occasione per “sfruttarla” e per valorizzarla.

“Soprattutto però – conclude Tonino Aceti - il Piano Nazionale della Cronicità deve iniziare ad occuparsi anche di neoplasie ematologiche croniche, disegnando un modello di presa in carico della dimensione di cronicità che le caratterizza e descrivendo obiettivi e indicatori di misurazione. A oggi né il Piano oncologico nazionale, né quello delle cronicità prevedono indicatori specifici per la capacità di presa in carico di tali patologie, nonostante la cronicità in oncologia sia prioritaria e diversa dalla lungo sopravvivenza. E sappiamo già che ci troveremo a fare i conti con carenze specialistiche, se non si invertirà la tendenza registrata quest’anno con il 37% di non immatricolati nella scuola di specializzazione in ematologia”.