Ex pazienti oncologici pediatrici: Fiagop accende il Paese di luce dorata per celebrare la "quasi" legge sul diritto all’oblio

Settembre è il mese indicato da Childhood Cancer International - CCI - per "accendere" l’attenzione delle istituzioni e dell’opinione pubblica sulle problematiche e sui diritti dei pazienti pediatrici malati di cancro e l’impatto che ha sulle loro famiglie. CCI è il più esteso movimento globale di genitori, riuniti in centinaia di associazioni presenti in tutti i continenti. La Fiagop – Federazione italiana Associazioni genitori e guariti Oncoematologia pediatrica è tra i suoi soci fondatori e collabora a tutte le iniziative internazionali di sensibilizzazione per difendere e garantire il diritto alle cure e alla buona qualità di vita per tutti i bambini e gli adolescenti malati, fare prevenzione, promuovere misure a sostegno dell’intero nucleo famigliare, sostenere la ricerca.
In questo mese in tutto il mondo, le associazioni di genitori, e loro stakeholder, illuminano di luce dorata edifici, monumenti e punti iconici di Paesi e città, una consolidata attività simbolica per richiamare l’attenzione di tutti sulle problematiche inerenti i tumori pediatrici, e distribuiscono pubblicamente il Nastrino dorato – Gold Ribbon, simbolo dell’Oncoematologia pediatrica. Chi lo indossa riconosce apertamente la forza, il coraggio e la resilienza dei pazienti pediatrici onco-ematologici: il colore oro simboleggia quanto siano preziosi ai nostri occhi. A differenza di altri nastri di sensibilizzazione, che simboleggiano una specifica malattia, il Nastro d’oro rappresenta decine di tipi di cancro infantile.
Nonostante gli straordinari progressi compiuti dalla ricerca clinica negli ultimi decenni il cancro continua a essere la principale causa di morte correlata ad una malattia non trasmissibile nei bambini dopo il primo anno di vita, e rappresenta dunque un problema di salute pubblica.
Ogni anno, nel mondo, più di 400.000 bambini e adolescenti di età inferiore ai 20 anni ricevono una diagnosi di tumore maligno, una patologia molto complessa che si può manifestare in oltre sessanta differenti forme, e sottotipi. Si tratta certamente di una stima in difetto poiché in molti paesi non esiste ancora un registro ufficiale.
Grandi disparità: le probabilità di sopravvivenza dipendono dal Paese in cui ci si ammala, raggiungendo l’80% nei Paesi ad alto reddito, ma sfiorando drammaticamente il 20% nei Paesi a medio e basso reddito, dove la diagnosi è spesso tardiva ed il trattamento non accessibile o non disponibile. Più di 100.000 malati ogni anno potrebbero guarire se anche a loro fosse garantita una tempestiva diagnosi, l’accesso alle cure, al pari dei loro coetanei che vivono nei paesi più sviluppati, ed ai necessari protocolli di follow-up.
in Italia sono circa 2400 le diagnosi attese in un anno: contraggono tumori e leucemie 1500 bambini e 900 adolescenti (Fonte Aieop). Abbiamo percentuali di guarigione di circa l’80% complessivamente e che sfiorano oltre il 90% per alcuni specifici tumori, ma serve più ricerca, verso cure su misura e con ridotti effetti collaterali. Ancora oggi, circa il 50% dei farmaci somministrati sono studiati per la popolazione adulta, adattati in base al peso e altezza del paziente pediatrico.
La campagna Fiagop "Accendi d'oro, accendi la speranza" dal 23 al 30 settembre
In Italia Fiagop, con il patrocinio e la collaborazione attiva di Aieop – Associazione Italiana Ematologia Oncologia Pediatrica, Fidas – Federazione Italiana Associazioni Donatori Sangue, Fnopi – Federazione Nazionale Ordini Professioni Infermieristiche, Admo – Associazione Donatori Midollo Osseo, Coni – Comitato Olimpico Nazionale Italiano, Cip – Comitato Italiano Paralimpico, Fispes – Federazione Italiana Sport Paralimpici e Sperimentali, Anci – Associazione Italiana Comuni Italiani, scenderà in campo da sabato 23 a sabato 30 settembre per dare vita alla quinta Campagna di Sensibilizzazione nazionale "Accendi d’Oro, Accendi la Speranza". Tutti sono invitati a partecipare alle iniziative: con una maggiore sensibilizzazione sul cancro infantile, si avranno maggior consapevolezza dei primi sintomi, diagnosi più precoci, un aumento dei finanziamenti alla ricerca, terapie più adatte e più mirate e, in ultima analisi, un miglioramento nei risultati di cura.
Il programma nel dettaglio
Quest’anno Fiagop dedica l’illuminazione dorata ad una grande conquista di civiltà: la legge per il diritto all’oblio oncologico, in dirittura d’arrivo con l’imminente passaggio al Senato, previsto entro fine anno, dopo la recente approvazione all’unanimità a Montecitorio. La legge garantirà ai circa 50.000 ex pazienti oncologici pediatrici, che alla loro guarigione clinica corrisponda la possibilità di esercitare i propri diritti in condizioni di uguaglianza rispetto al resto della popolazione, con riferimento all'accesso ai servizi finanziari, bancari e assicurativi, nonché alle procedure di adozione di minori e all’accesso al lavoro. Il provvedimento, in sostanza, mira a favorire un reinserimento più rapido dei giovani guariti nella vita sociale e nel mondo del lavoro. Oggi, infatti, sempre più bambini e adolescenti con patologia oncologica possono guarire in base a una proporzione che cresce di circa il 3% ogni anno. Nel dettaglio, si stima che in Europa vivano dai 300.000 ai 500.000 individui guariti da un tumore che li aveva colpiti in età pediatrica, di cui si stima circa 50.000 in Italia, con un’età media di 25-29 anni. Alla guarigione dal loro tumore, però, fino ad oggi, non corrispondeva la possibilità di vivere una vita con le stesse opportunità sociali dei loro coetanei. Diverse organizzazioni del volontariato oncologico hanno fortemente voluto questa legge, e Fiagop ha avuto modo di esprimersi sugli aspetti relativi agli ex pazienti pediatrici.
Tutti sono invitati ad "accendere l’oro" con Fiagop partecipando alle illuminazioni di luce dorata di monumenti e luoghi d'interesse, iniziative a cura delle associazioni confederate presenti in quasi tutte le regioni, e di altre che si riconoscono nella mission della federazione. Nell’occasione sarà distribuito il Nastrino dorato, con l’invito ad indossarlo (è un piccolo tatuaggio temporaneo ad acqua) per poi scattare un selfie, anche collettivo, da condividere sui propri canali social utilizzando gli hashtag della campagna, insieme ad un messaggio di affetto rivolto a tutti i bambini ed i ragazzi in cura e guariti, a chi non siamo riusciti a guarire. Fiagop invita a coinvolgere in questa attività le scuole, i colleghi, gli amici, la famiglia, medici, infermieri. Chi non fosse in possesso del Nastrino dorato potrà condividere la sagoma che si scarica dalla Landing page accendidoro.it, dove si può consultare la mappa delle iniziative in Italia.
Sensibilizzazione alla donazione di sangue per i pazienti pediatrici tramite l’iniziativa denominata "Ti voglio una sacca di bene"
FiagopP associa a ogni sua iniziativa pubblica la raccolta di sangue e di emoderivati denominata "Ti voglio una sacca di bene". È in programma presso i centri trasfusionali di riferimento, in collaborazione con Fidas -Federazione Italiana Associazioni Donatori Sangue, e Aieop, Associazione Italiana Ematologia Oncologia Pediatrica. Le Federate Fiagop saranno impegnate a chiamare a raccolta i donatori, con particolare riferimento alla donazione di sangue ed emoderivati per oncologia ed ematologia pediatrica: il sangue è un dono prezioso nei momenti più delicati delle terapie, doniamo affinché le scorte necessarie siano sempre disponibili!
In coda alla campagna, il 2 ottobre a Bologna, si terrà l’incontro annuale di approfondimento medico-scientifico "Aieop incontra Fiagop", promosso in occasione del congresso annuale Aieop, Associazione Italiana Ematologia Oncologia Pediatrica. Nel corso del congresso, Fiagop, attraverso le donazioni delle sue federate, assegnerà alcuni premi destinati a ricercatori, infermieri, infermieri pediatrici. L’iscrizione a "Aieop incontra Fiagop" è gratuita e si effettua online:https://webplatform.planning.it/congressoaieop2023/Registration .
La "quasi legge" sull'oblio oncologico
«La legge sul diritto all'oblio oncologico, a un passo dal traguardo finale, con l'imminente passaggio al Senato del testo unificato - rappresenta una attesa conquista di civiltà per tutti gli ex pazienti oncologici del nostro paese, di tutte le età, e per le loro famiglie. Un "atto dovuto" che, seppur tardivamente, spazza via lo stigma della malattia imposto da una burocrazia obsoleta, per restituire anche ai guariti da tumore pediatrico il diritto di vivere e di progettare la propria vita con le stesse opportunità normative garantite dallo Stato ad ogni altra cittadina e cittadino». Lo dichiara Paolo Viti, presidente Fiagop, che prosegue: «La legge sul diritto all’oblio oncologico, li solleverà dall'obbligo di fornire informazioni e subire indagini in merito alla propria pregressa condizione patologica per poter ottenere mutui, stipulare assicurazioni sulla vita, accedere al lavoro e alle procedure concorsuali, adottare un figlio. Un obbligo che, fino a oggi, ha limitato fortemente o impedito la possibilità di ottenere quanto richiesto. Noi di Fiagop - conclude Viti - congiuntamente ad Aieop abbiamo portato il nostro contributo alla definizione di una legge che tutela in particolare i giovani guariti da un tumore diagnosticato in età pediatrica, riconosce le specificità dei pazienti ed ex pazienti oncoematologici pediatrici». Diverse delle richieste poste sono state accolte, tra cui la richiesta di adottare i 21 anni, anziché 18 come inizialmente previsto, quale soglia di età fino alla quale il diritto all'oblio è applicato a 5 anni. Altro aspetto importante è costituito dalla precisazione, nel testo approvato, che i termini diversi dai 5/10 anni standard per alcune patologie oncologiche, da individuare con successivo decreto, sono, come da noi richiesto, termini inferiori.

Per partecipare consultare il programma su: www.accendidoro.it
Gli hashtag da utilizzare: #accendidoro #AccendiLaSperanza #UnaSaccadiBene #Iodonosangue #IostoconFiagop #GoGold #CCIEurope.