Cittadinanzattiva: sulla fibromialgia poca trasparenza e troppe differenze regionali

Poca trasparenza e troppe differenze regionali nell'assistenza ai pazienti con fibromialgia. Questo il quadro tracciato da un'indagine condotta da Cittadinanzattiva sull'impiego e la destinazione dei fondi destinati alle Regioni per lo studio, la diagnosi e la cura della fibromialgia. L'indagine rivela che "c’è ancora molto da fare per dare risposte concrete ai bisogni di salute delle persone con fibromialgia e dei loro familiari e garantire un equo accesso alle cure, in maniera uniforme su tutto il territorio". Al questionario (5 domande inviate con la procedura di accesso civico generalizzato) hanno risposto tutte le Regioni, eccetto Calabria, Friuli Venezia Giulia e Puglia. Tutte le Regioni hanno comunicato di aver inoltrato la richiesta di accesso ai fondi stanziati. Lazio, Marche, Piemonte e Toscana hanno dato indicazione sulla ripartizione dei fondi, insieme a Emilia Romagna e Sardegna, che hanno anche fornito dettagli numerici. Solo 13 Regioni (Abruzzo, Basilicata, Emilia-Romagna, Lazio, Liguria, Marche, Molise, Piemonte, Sardegna, Toscana, Umbria, Valle D’Aosta, Veneto), oltre ad aver individuato il centro o i centri per diagnosi e alla cura della fibromialgia, hanno anche specificato quali sono e dove si trovano. Il contesto normativo è attualmente in stallo, spiega Cittadinanzattiva. Nonostante la legge di Bilancio 2022 abbia istituito un Fondo per lo studio, la diagnosi e la cura della fibromialgia - con una dotazione di 5 milioni di euro per il 2022 - e nonostante un decreto successivo lo abbia ripartito tra tutte le Regioni (con l'esclusione delle Province autonome di Trento e di Bolzano), nessuna ha di fatto ricevuto la propria quota. Secondo la legge, comunque, le Regioni sono tenute, dal dicembre 2022, a individuare sul proprio territorio uno o più centri specializzati, per la gestione delle persone con fibromialgia e in grado di assicurare ai pazienti una presa in carico multidisciplinare.

Cittadinanzattiva evidenzia "un generale ritardo sulla trasparenza da parte delle pubbliche amministrazioni che, nella gran parte dei casi, sembrano considerare la risposta alla richiesta di informazioni, attraverso lo strumento dell'accesso civico generalizzato, come mero adempimento formale. Particolarmente grave - rimarca - è il caso delle Regioni Calabria, Friuli Venezia Giulia e Puglia perché, in questi casi, non è chiaro se l'assenza di risposta all'accesso civico corrisponda ad una mancata richiesta dei fondi dedicati". Dall'indagine si rileva "chiaramente anche il mancato coinvolgimento, o il coinvolgimento molto parziale, delle organizzazioni civiche e delle associazioni di pazienti, sia nella definizione di Pdta regionali sulla sindrome fibromialgica, sia nella predisposizione di percorsi assistenziali multidisciplinari che consentano anche agli specialisti di avere un corretto approccio alla cura e alla diagnosi della malattia". "Questi risultati - commenta Tiziana Nicoletti, responsabile del Coordinamento nazionale Associazioni dei malati cronici di Cittadinanzattiva - sono essenziali per riflettere su quanto ancora ci sia da fare per rispondere fattivamente alle richieste di salute e assistenza dei cittadini con fibromialgia e dei loro caregiver". Cittadinanzattiva, Associazione italiana sindrome fibromiagica (Aisf), Associazione fibromialgici Libellula Libera Aps e Cfu Comitato fibromialgici uniti-Italia Odv chiedono alle Istituzioni di "impegnarsi per cambiare la situazione attuale: innanzitutto bisogna erogare subito i fondi che la legge prevede, in modo che le Regioni possano organizzare e attivare i vari servizi sul piano territoriale. Non basta: è anche imprescindibile e doveroso che il ministero risponda concretamente ai cittadini che attendono dal 2018, l'anno in cui la Commissione permanente sui Lea (Livelli essenziali di assistenza) ha dato parere favorevole, e aggiorni i Lea inserendo la fibromialgia tra le malattie croniche riconosciute. Come Cittadinanzattiva e Coordinamento nazionale Associazioni dei malati cronici, proseguiamo il nostro impegno nel voler garantire maggiore e migliore accesso alle cure in maniera uniforme, al fianco dei cittadini e, in dialogo con le Istituzioni, anche con il monitoraggio su qualità ed esiti di salute, una volta che i fondi saranno stati assegnati".