Rene policistico, Airp: «I nostri primi 10 anni dalla parte dei pazienti»

Più di 12,5 milioni di persone nel mondo lottano ogni giorno contro la malattia e di queste circa 65.000 solo in Italia (1 su 800/1000 persone). La malattia è caratterizzata dallo sviluppo di cisti in entrambi i reni che si espandono per numero e dimensione durante tutta la vita dell'individuo. L'aumento di volume delle cisti comprime il tessuto renale fino a sostituirlo, causando la perdita di funzionalità dell'organo in circa la metà dei pazienti affetti. La forma recessiva del rene policistico (Arpkd) è una patologia ereditaria più rara (1 su 20.000 persone) e aggressiva di quella dominante e colpisce i bambini solitamente fin dalla nascita.

Dieci anni di Airp
L’Associazione italiana rene policistico onlus, Airp, è ad oggi l'unica associazione in Italia impegnata nell'aiuto ai pazienti affetti dalla patologia del rene policistico autosomico dominante dell'adulto (Autosomal Dominant Polycystic Kidney Disease, Adpkd), e del rene policistico autosomico recessivo del bambino (Autosomal Recessive Polycystic Kidney Disease, Arpkd), e nel sostegno alle loro famiglie.
Il rene policistico dell'adulto è la più frequente nefropatia genetica, principale causa di insufficienza renale cronica nell'adulto. Negli ultimi anni, è stata nostra priorità essere accanto a tutti questi bimbi e ai loro genitori perseguendo la sfida della conoscenza della malattia e tentando di parlare loro con un linguaggio vicino e comprensibile. Abbiamo cercato di costruire un percorso per i nostri bambini conducendoli per mano alla consapevolezza della malattia e facendo sentire loro protetti e curati nel modo migliore. I nostri bambini meritano di poter condurre una vita quanto più serena possibile, nel pur difficile compito di convivere con una malattia severa.

Un cammino di sensibilizzazione
Per tutte queste motivazioni, Airp onlus, nata a Milano nel 2005, si è posta come missione quella di diffondere la conoscenza della malattia attraverso la sensibilizzazione dell'opinione pubblica e attraverso il coinvolgimento di medici e scienziati per la creazione di un network a sostegno dei pazienti e delle loro famiglie.
Per tutti i pazienti affetti da malattie genetiche, e quindi anche per queste patologie, è fondamentale non sentirsi soli. Sapere di poter condividere ansie, problemi ed esperienze comuni, aiuta ad affrontare la patologia con più forza e determinazione. Avere un punto di riferimento attivo che risponda quotidianamente alla richiesta di informazioni sulla malattia o di consigli pratici, spesso aiuta ad evitare l'isolamento che la malattia induce.
Nel corso di questi dieci anni, Airp si è adoperata per svelare questo male, per renderlo palese agli occhi e alle menti, soventi pigre, di responsabili della salute e della sanità, che, di fronte ai “misteri” di una malattia genetica, faticavano – ora possiamo incominciare a parlarne al passato! – ad accettarne le peculiarità.

Perché il rene policistico determina non solo esigenze importanti di cura, ma anche risvolti psicologici e sociali rilevanti.
Il nostro decennale è certamente un'occasione importante per fare il punto sulla gestione del rene policistico, una patologia fino a pochi anni fa sconosciuta, sicuramente sottostimata e tardivamente diagnosticata. Oggi, siamo felici di constatare che siamo in presenza di grandi progressi: nuove cure per rallentare l'inesorabile progressione della malattia – non più solo per la gestione di sintomi e complicanze – si profilano all'orizzonte prossimo venturo; nuovi criteri di prevenzione e diagnosi sono stati perfezionati per favorire una intercettazione precoce del male e, quindi, una scelta appropriata delle migliori terapie.
Per questo traguardo ringraziamo tutte quelle persone che hanno sostenuto l'associazione, in particolare i pazienti, i medici e i ricercatori che, con entusiasmo e dedizione, hanno lavorato con noi e continueranno a farlo, poiché l'impegno di tutta la rete di persone coinvolte, ivi incluse le autorità sanitarie, può contribuire ad ottenere grandi risultati per migliorare la vita dei nostri pazienti piccoli e grandi. Grazie di cuore.