Simeu: nasce la formazione a distanza per la gestione delle emergenze-urgenze nella Sma

L’ Atrofia Muscolare Spinale, meglio nota come SMA, presenta delle caratteristiche che ne rendono complessa la gestione in situazioni di emergenza e di accesso al Pronto Soccorso. Per affrontare correttamente e tempestivamente le emergenze nasce un corso di formazione a distanza (FAD) gratuito destinato ai professionisti per la gestione dell’Atrofia Muscolare Spinale in medicina d’emergenza e urgenza, che è disponibile sul portale della formazione FAD SIMEU dal 15 luglio 2024 al 14 luglio 2025. Dei 1000 posti pubblicati, ad oggi 343 sono già stati prenotati dai discenti. Di questi, 149 hanno già terminato la FAD e ottenuto i crediti ECM. La FAD è fruibile attraverso la piattaforma FAD SIMEU su https://www.simeu.it/n_file.php?file=n_edizioni_risultati&sez=corsi&tipo_corso=fad

In Italia nascono ogni anno circa 40-50 bambini con la SMA, malattia che rende progressivamente difficili gesti quotidiani come sedersi, stare in piedi e, nei casi più gravi, deglutire e respirare. La gestione del paziente con questa patologia in situazioni di emergenza non sempre coincide con la normale procedura messa in atto per chi non ne è affetto. Per fare un esempio concreto, se il protocollo standard nel caso di una crisi respiratoria è la semplice erogazione di ossigeno, per un bambino o un adulto con SMA questo tipo di intervento potrebbe rivelarsi inappropriato e pericoloso.

Ora, per la prima volta in Italia, gli operatori dell’Emergenza Urgenza potranno formarsi facendo riferimento a raccomandazioni condivise e sviluppate grazie ad una collaborazione tra l’Associazione di Pazienti Famiglie SMA, i Centri Clinici NeMO, la Società Italiana di Medicina di Emergenza Urgenza (SIMEU) e la Società Italiana di Medicina di Emergenza Urgenza Pediatrica (SIMEUP) con il supporto incondizionato di Roche.

“Questo progetto per noi ha un valore molto importante e un significato profondo, perché l’accesso al pronto soccorso è da sempre un tema critico per la nostra comunità – dichiara Anita Pallara, presidente di Famiglie SMA - Trattandosi di situazioni di emergenza e tempi concitati è complesso lo scambio di informazioni, e siamo consapevoli che di fronte a una patologia rara come la SMA non tutti i centri possano essere formati e informati a sufficienza. Per questo per noi questo progetto è tanto prezioso. Ringraziamo i Centri Clinici NeMO, la Società Italiana di Medicina di Emergenza Urgenza (SIMEU) e la Società Italiana di Medicina di Emergenza Urgenza Pediatrica (SIMEUP) per lo sforzo e l’impegno nel garantire a ogni persona un accesso sicuro nei momenti più critici in cui si rischia la vita. Un ringraziamento profondo anche a Roche Italia per aver creduto e voluto fortemente questo progetto, comprendendo l’importanza per tutta la nostra comunità. Siamo fiduciosi che grazie all’impegno e alla sensibilizzazione nel formare il personale sanitario la situazione migliorerà e siamo convinti che questo sia solo un primo passo, oggi per le persone con atrofia muscolare spinale, domani per le patologie rare”.

Secondo Fabio De Iaco, presidente nazionale SIMEU, “gli obiettivi della Medicina d’Emergenza Urgenza non possono che essere efficacia e appropriatezza in ogni condizione e per qualunque paziente. In questo senso le patologie rare costituiscono una sfida particolarmente impegnativa. L’iniziativa del corso di formazione, che segue la stesura di raccomandazioni condivise, ha il valore della collaborazione tra specialisti di differenti estrazioni, della fondamentale condivisione con i pazienti, della virtuosa ed etica collaborazione con l’industria. L’esempio di come vuole e deve lavorare SIMEU” - continua il presidente della società scientifica. “Adesso, con il corso gratuito a disposizione dei professionisti che vorranno formarsi, affrontiamo la sfida più difficile: quella della diffusione dei contenuti, la più estesa possibile, in una rete nazionale dell’Emergenza Urgenza così ampia e capillare.”

“Pur avendo a disposizione oggi terapie innovative per la SMA che stanno modificando in modo determinante le traiettorie di malattia, rimane fondamentale mantenere un approccio multidisciplinare nella presa in carico e garantire una gestione corretta delle emergenze – conclude Valeria Sansone, direttore clinico-scientifico del Centro Clinico NeMO di Milano –. Situazioni come gli episodi infettivi acuti o la gestione di traumi o, ancora, gli interventi in anestesia, richiedono più che mai l’aderenza agli standard di cura riconosciuti. Per questo, formare i professionisti dei Pronto Soccorso alla gestione delle urgenze per questa patologia rara, consente di estendere ed uniformare il medesimo approccio di intervento, a garanzia di una risposta di cura efficace per tutti”.