Sclerosi laterale amiotrofica: promossi un manifesto e una coalizione italiana per soluzioni concreti ai pazienti

Presentare la nuova coalizione italiana sulla SLA, approfondire il dibattito sulle malattie neurodegenerative, come la Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), e riunire Istituzioni, Comunità Scientifica e Associazioni Pazienti per porre l’attenzione sui bisogni insoddisfatti dei pazienti: sono questi gli obiettivi del convegno “Verso una Coalizione Italiana contro la Sclerosi Laterale Amiotrofica”, su iniziativa del senatore Francesco Silvestro in collaborazione con OMaR - Osservatorio Malattie Rare, Havas PR e Associazione di Iniziativa Parlamentare e Legislativa per la Salute e la Prevenzione e con la partecipazione dell’Intergruppo Parlamentare per le Neuroscienze e l’Alzheimer, rappresentato dall’on. Annarita Patriarca, che ha avuto luogo presso la Sala dell’Istituto di Santa Maria in Aquiro (ISMA).
La SLA è una malattia neurodegenerativa grave che ha un’incidenza di circa 1,5-21 casi ogni 100.000 abitanti e una prevalenza di 6-8 malati ogni 100.000 abitanti1, nel 60% dei casi uomini1. In Italia si stima che ci siano circa 6.000 persone che, insieme alle loro famiglie, convivono con questa patologia gravemente invalidante.
Trattandosi di una patologia neurodegenerativa a carattere progressivo che interessa i motoneuroni e che riduce gradualmente le capacità di muoversi in autonomia, comunicare, alimentarsi e, infine, respirare, per i pazienti è fondamentale il supporto delle famiglie, dei caregiver e l’assistenza di team multidisciplinari dedicati.
“La gestione del paziente con Sclerosi Laterale Amiotrofica è molto intensa e complessa perché la persona con SLA nella fase avanzata della malattia ha un graduale deterioramento della funzione muscolare che provoca incapacità di muoversi, parlare, deglutire, mangiare e respirare autonomamente. Per questo motivo, la persona ha necessità di assistenza 24 ore su 24 e diventa totalmente dipendente dalle cure e dal supporto dei familiari e del caregiver che devono essere adeguatamente preparati per affrontare tutto quello che può accadere nel corso di un percorso terapeutico assistenziale particolarmente difficile come questo”, ha spiegato il professor Nicola Ticozzi, direttore della U.O. di Neurologia, Istituto Auxologico Italiano.
I bisogni di questi pazienti sono al centro del Manifesto curato da OMaR - Osservatorio Malattie Rare, con il contributo non condizionante di Amylyx e con la collaborazione delle principali associazioni pazienti che si occupano di questa malattia: AISLA - Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica Onlus, ASLA - Associazione Sclerosi Laterale Amiotrofica, AssiSLA Onlus, Associazione conSLAncio Onlus, Associazione Post Fata Resurgo ETS, Associazione Viva La Vita ODV ETS, Comitato 16 Novembre Onlus e Fondazione AriSLA - Fondazione Italiana di Ricerca per la SLA Sclerosi Laterale Amiotrofica ETS.
Intitolato “Sclerosi laterale amiotrofica (SLA) - Manifesto sui bisogni clinici insoddisfatti dei malati e delle loro famiglie”, il documento ha l’obiettivo di presentare le necessità dei pazienti e delle loro famiglie e di attivare le Istituzioni affinché possano efficacemente mettere in atto azioni concrete.
“Innumerevoli sono gli aspetti da prendere in considerazione quando si parla di SLA – hanno affermato congiuntamente AISLA, ASLA, AssiSLA, Associazione conSLAncio, Associazione Post Fata Resurgo, Associazione Viva La Vita, Comitato 16 Novembre e Fondazione AriSLA –. Per una malattia come questa è importante agire su due fronti contemporaneamente: quello di promuovere e finanziare la ricerca scientifica, finalizzata ad individuare le cause e i meccanismi biologici, così da giungere all’individuazione di una terapia efficace. E quello dell’assistenza. La SLA rappresenta una vera e propria sfida per l’organizzazione socio-sanitaria e socio-assistenziale, sia per il carico di sofferenza fisica e psichica che la persona con SLA e i suoi familiari devono sostenere, sia per la complessità degli interventi necessari, che richiedono lo sviluppo di un percorso di cura e di assistenza personalizzato che li accompagni lungo tutta la traiettoria della malattia, e che rispetti sempre la centralità e l’unicità della persona nei diversi setting di cura”.
L’evento di oggi è stato anche l’occasione per dare l’avvio in Italia ad una coalizione nazionale che, grazie ad un lavoro sinergico e multidisciplinare, sia in grado di trovare soluzioni condivise e dare risposte agli unmet needs delle persone con SLA e di chi si fa carico della loro condizione, e che si faccia portavoce delle azioni messe in campo a livello europeo.
Infatti, a settembre al Parlamento europeo, è stato presentato un policy paper dell’“EU ALS Coalition”, intitolato Amyotrophic Lateral Sclerosis, a rare neurodegenerative disease: European landscape assessment and policy recommendations for improved diagnosis, care, and treatment (https://www.alscoalition.eu/policy_paper_italian.pdf), in cui sono indicate le priorità in tema di SLA e le azioni da intraprendere a livello europeo: dall’ottimizzazione dei processi di diagnosi fino agli strumenti necessari per migliorare la presa in carico e dare un’assistenza di qualità ai pazienti.
“Con la nascita in Italia di questa nuova coalizione ci assumiamo l’impegno, più che mai necessario, di portare avanti e di adattare al contesto nazionale le azioni messe in campo in Europa con il policy paper dell’’EU ALS Coalition’ - ha dichiarato Annarita Patriarca, presidente Intergruppo Parlamentare per le Neuroscienze e l’Alzheimer, Camera dei Deputati -. È estremamente importante dare un segnale concreto di vicinanza e di presa in carico dei bisogni insoddisfatti dei pazienti affetti da malattie neurodegenerative e delle loro famiglie e valutare un piano strategico e un approccio multidisciplinare in grado di affrontare le sfide che coinvolgono non solo la comunità dei pazienti, ma anche la società dal punto di vista scienti¬fico, sociale, economico e politico”.