Esplorare la relazione tra narrazioni in tema di salute e nuove tecnologie: è stato questo l’obiettivo del workshop presso l’Istituto superiore di sanità, organizzato dal Centro nazionale malattie rare ed il Center for Digital Health Humanities, in collaborazione con gli Istituti fisioterapici ospitalieri, dal titolo “Le narrazioni vestite di tecnologie. Come cambiano le storie e il loro uso nell’era della salute digitale”.

E’ stata di recente documentata una migliore sopravvivenza per tumore quando il clinico, oltre ai parametri standard di riferimento, tiene in considerazione gli obiettivi di cura dettati dallo stesso paziente (Patient Reported Outcome). Si comprende così come in un ottica di rivisitazione e di ampliamento degli strumenti disponibili si dovrà dare maggior spazio alla conoscenza ed alla applicazione, in medicina, degli studi di tipo “qualitativo”, che tengono conto anche delle preferenze e delle opinioni dei partecipanti. Per la valutazione dell’efficacia degli interventi che introducono la narrazione nella pratica clinica, occorre pertanto potenziare gli strumenti e la metodologia di analisi, rispetto a quella tradizionalmente adottata per i trial clinici, essenzialmente tarata su parametri “quantitativi”. Questo rappresenta uno dei nostri prossimi obiettivi.

Riguardo la applicazione della narrazione in medicina, l’Istituto nazionale tumori Regina Elena Ifo ha iniziato un percorso nel 2015, con il progetto “Raccontami di te”. Il progetto, tuttora in corso, è dedicato alla formazione e all’ascolto nella relazione di cura ed è realizzato attraverso la condivisione tra pazienti, familiari ed operatori sanitari, del racconto della propria esperienza con la malattia. Abbiamo così creato i presupposti di conoscenza e di sensibilizzazione per approdare poi, nel 2017, alla applicazione della cartella clinica narrativa per i pazienti in trattamento oncologico nel Day-Hospital dell’Oncologia Medica 1 (studio Ameno). Nel workshop ho presentato i risultati della fase pilota dello studio, il primo realizzato in oncologia, utilizzando il diario digitale Dnm (Digital Narrative Medicine).

Strumento ideato per la raccolta ed interpretazione delle narrazioni del paziente, orientate per tematiche, che il curante utilizza, integrandole con i dati clinici, per personalizzare il percorso di cura. Hanno preso parte allo studio due oncologi medici ed un coordinatore infermieristico; sono stati invitati a partecipare 26 pazienti, il 60% dei quali hanno aderito all’invito. La adeguatezza, l’utilità e la valenza dello strumento sono risultati molto validi sia da parte dei pazienti che dei medici; questi ultimi, alla valutazione effettuata con idonei questionari, hanno in particolare affermato che, l’uso dello strumento, non solo permette di ottimizzare il tempo nella durata della visita medica, ma consente di acquisire elementi rilevanti del vissuto del paziente, inerente la malattia, non altrimenti rilevabili. Il principale limite all’utilizzo dello strumento è il modello organizzativo delle strutture sanitarie, così come tradizionalmente adottato, che non consente di garantire la continuità assistenziale “narrativa” del paziente e non favorisce il superamento delle “resistenze” da parte del personale medico, già sovraccarico di richieste. Un aspetto di grande rilevanza sollevato da più parti e pienamente condiviso è che il nuovo paradigma sia la “relazione” e non il paziente, al centro della cura e che tutto il contesto riguardante la cura deve essere a misura della relazione.