Via al programma di Cittadinanzattiva-Tdm “Epatite, C siamo!”

Un sito web dedicato www.csiamo.cittadinanzattiva.it e un servizio telefonico di consulenza ed assistenza gratuita per i pazienti affetti dall'epatite C (06.36718216, attivo il martedì e giovedì ore 9.30-13.30 e 14.30-17.30). Sono questi i due servizi del Programma nazionale “Epatite, C siamo!” promosso dal Tribunale per i diritti del malato attraverso le sue 300 sezioni territoriali, con il sostegno non condizionato di Abbvie, attivi da oggi per tutelare e informare i pazienti affetti da epatite C su tutti gli aspetti dell'assistenza socio sanitaria, e in particolare anche sui criteri di accesso nazionali e regionali alle nuove terapie farmacologiche per l'eradicamento della patologia. Il programma “Epatite, C siamo” è realizzato con la collaborazione di Società scientifiche e di Associazioni di pazienti e cittadini anche per monitorare, denunciare e ripristinare il rispetto dei diritti.

Il ministero della Salute nell'ultima Legge di Stabilità ha infatti stanziato per gli anni 2015-2016 un fondo da un miliardo di euro per tutti i farmaci innovativi compresi quelli per l'HCV, ma resta il fatto che dei 50 mila malati gravi con epatite C che rientrano nei criteri stabiliti dall'Aifa, ne sono stati trattati ad oggi solo circa 10 mila, soprattutto a causa delle indisponibilità economiche da parte delle Regioni. Queste infatti stanno attendendo ormai da oltre 6 mesi il riparto del Fondo nazionale per i farmaci innovativi che ancora tarda ad arrivare, e che, secondo quanto indicato dalla Legge di Stabilità, agirà soltanto a posteriori e cioè a rimborso delle terapie che ora devono essere acquistate ed erogate dalle Regioni. Senza considerare che proprio in queste settimane si è chiusa l'Intesa Stato Regioni che taglia di 2,4 miliardi il Fondo Sanitario 2015. Le evidenti difficoltà di carattere economico da parte del SSN nel rendere accessibili queste nuove terapie alla popolazione, sono confermate dalle segnalazioni che riceviamo dai cittadini che denunciano anche un grave deficit d'informazione su modalità, requisiti e tempi di accesso. Per esempio all'ospedale Cotugno di Napoli è necessario aspettare ogni mese la delibera regionale che indica il numero dei pazienti ai quali verranno somministrati i farmaci innovativi.

«Oggi esiste un diritto “nuovo” che è il Diritto a Guarire e che dovrebbe essere garantito a tutti. Invece la realtà nazionale è che se non sei abbastanza o troppo malato, non hai diritto di guarire perché mancano sul piatto i soldi da investire. Sembra esserci l'eccezione della Regione Toscana che ha deciso di trattare tutte le persone con HCV e che, se ci riuscirà, obbliga tutto il Paese a fare subito altrettanto», afferma Tonino Aceti, coordinatore nazionale del Tribunale per i diritti del malato-Cittadinanzattiva. «Abbiamo quindi scritto al Comitato Nazionale di Bioetica e al Dipartimento per le Pari Opportunità chiedendo di intervenire sul tema, perché viene chiamato in causa non solo l'aspetto salute-malattia, ma anche quello sociale, familiare, lavorativo e di relazione, oltre che le iniquità tra persone malate. Al fine di garantire il diritto a guarire per tutti è necessario assegnare subito il Fondo nazionale di un miliardo per i farmaci innovativi, al massimo entro luglio e senza ulteriori ritardi, ma anche guardare a risorse economiche spese male al di fuori del SSN, ad esempio, come chiediamo con la nostra campagna “Nuoce gravemente a…”, i 170 milioni di euro all'anno per i vitalizi degli ex consiglieri regionali. Considerando il prezzo medio di 30 mila euro a trattamento per queste nuove terapie, con i 170 milioni di euro potremmo invece guarire almeno 5.666 persone in più all'anno rispetto ad oggi. Altre ingenti risorse potremmo recuperarle andando a verificare voci di spesa delle Regioni come ad esempio quelle per il funzionamento degli organi istituzionali pari a circa 900 milioni di euro all'anno, oppure come gli 800 milioni l'anno per collaborazioni, studi e consulenze (non solo in sanità), o ancora come i circa 10 miliardi all'anno per l'acquisto di beni e servizi sanità esclusa».
Dal Dossier realizzato ad hoc dal Tdm sull'equità nell'accesso alle nuove terapie e pubblicato sul sito www.csiamo.cittadinanzattiva.it , emerge una situazione di sperequazione tra pazienti, tanto nelle decisioni di livello nazionale quanto in quelle di livello regionale. A livello nazionale, ad esempio è stata trascurata la questione delle persone con co-infezioni che cioè, oltre all'epatite C, presentano un'ulteriore infezione, ad esempio l'Hiv: per questi non è prevista una priorità nel trattamento nonostante linee guida europee, società scientifiche, associazioni di persone con Hiv, Commissione nazionale Aids lo raccomandino. Le differenze nelle Regioni, invece, riguardano sia i criteri di accesso ai farmaci che i numeri di Centri prescrittori individuati, nonché le misure stabilite per l'accesso agli stessi da parte dei pazienti stranieri temporaneamente presenti sul nostro territorio.
Tutte le Regioni hanno emesso delibere regionali per dar seguito a quanto previsto dalla Determinazioni Aifa. Alcune hanno emesso anche ulteriori atti integrativi (fra queste Emilia Romagna, Lazio e Sicilia), solo due, Campania e Basilicata, fanno riferimento a specifici Percorsi Diagnostici Terapeutici Assistenziali (Pdta).
Ulteriori criteri rispetto a quelli definiti a livello nazionale, che definiscono scale di priorità per urgenza o efficienza clinica tra i pazienti eleggibili, sono stati definiti nelle Regioni dai cosiddetti “tavoli tecnici”, “gruppi di lavoro” o “commissioni”. Tali gruppi sono costituiti, generalmente, da responsabili o dirigenti dei centri prescrittori, nonché da medici di varie specialità. In nessun caso è formalmente prevista la partecipazione di rappresentanti di cittadini o associazioni di pazienti di riferimento. I gruppi di lavoro sono presenti in: Basilicata, Emilia Romagna, Lazio, Calabria, Piemonte, Sicilia, Toscana, Veneto. Tutto questo incrementa i passaggi nel processo di individuazione dei pazienti eleggibili, perché si definiscono le priorità nelle priorità, ed incide dunque negativamente sul fattore tempo.

I centri regionali
In tutte le Regioni sono stati individuati i Centri abilitati alla prescrizione dei farmaci innovativi: in totale sono 204 le strutture ospedaliere su tutto il territorio nazionale con una media di abitanti per centro di 297.954. Tuttavia esistono alcune variabilità regionali, ad esempio Lazio e Piemonte sono le Regioni che presentano valori molto superiori alla media nazionale: il Lazio con i suoi 11 centri ha un valore medio di 533.677 abitanti per centro; il Piemonte invece con i suoi 10 centri abilitati ha un valore medio di 443.680 abitanti per struttura. Inoltre, non sempre i centri sono presenti in tutte le province: ad esempio, nel Lazio, nella provincia di Rieti non vi è alcuna struttura abilitata alla prescrizione, costringendo i cittadini a percorrere tragitti di 160 km (andata e ritorno) con oltre 2 ore di percorrenza in auto e 4 ore con il trasporto pubblico locale.
Differenze anche sui criteri per l'accesso ai farmaci per i non residenti: Marche, Piemonte (eccetto i trapianti di fegato), Lazio e Basilicata prevedono, nelle loro delibere, l'erogazione per i soli residenti; 11 Regioni invece non hanno deliberato nulla al proposito (Abruzzo, Emilia Romagna, Liguria, Lombardia, Molise, Puglia, Sardegna, Toscana, Umbria, Valle d'Aosta, Veneto).
Per quanto riguarda l'accesso alle nuove terapie per stranieri temporaneamente presenti ed europei non iscritti, solo 6 Regioni (Campania, Liguria, Lombardia, Marche, Puglia, Veneto) hanno espressamente deliberato al proposito, prevedendo in ogni caso un solo centro prescrittore.