Un'azione immediata da parte degli organi competenti che assicuri alle persone colpite da malattie rare un percorso assistenziale che tuteli la loro salute , l' aggiornamento dei Lea e l' approvazione del Piano Nazionale Malattie Rare. Sono queste le richieste inviate dall'associazione «I malati invisibili» al ministro della Salute, Beatrice Lorenzin.

«Questa lettera scritta direttamente con il cuore - si legge nella lettera - vuole sensibilizzare e fare riflettere sulla situazione di molte famiglie italiane dove bambini e adulti si trovano a combattere contro un male poco conosciuto o addirittura non ancora riconosciuto. Persone che hanno perso la loro dignità , il loro lavoro , annullandosi completamente per cercare risposte che nessuno sa dare, ritrovandosi soli in un mondo di indifferenza».

Nella lettera si parla anche di «Medici impreparati che invece di aiutare il paziente recano loro dei danni , a volte irreversibili, con farmaci inappropriati peggiorando la loro qualità di vita già cosi fortemente compromessa da malattie altamente debilitanti dal punto di vista fisico, psicologico ed economico. Medici che si improvvisano psichiatri e che,diagnosticando depressioni inesistenti ed etichettando il paziente come ipocondriaco, ritardano di anni diagnosi già estremamente difficoltose».

«Sfiniti da questa situazione che dura da troppo tempo - conclude la lettera - chiediamo un azione immediata da parte degli organi competenti che assicuri ai malati un percorso assistenziale che tuteli la loro salute , nello specifico chiediamo l' aggiornamento dei LEA e l' approvazione del Piano Nazionale Malattie Rare. Le lucine del nostro albero sono spente da troppo tempo, siamo stanchi di stare al buio, anche noi abbiamo diritto ad un Natale di gioia e speranza».