Linfedema, al via un percorso di educazione terapeutica

Cinquecento pazienti, suddivisi in gruppi omogenei per caratteristiche cliniche, seguiti per 5 anni. L’obiettivo è la realizzazione di un percorso di educazione terapeutica per i malati oncologici a rischio o colpiti da linfedema degli arti. È quanto si propone il nuovo progetto di ricerca promosso dalla Fondazione per la medicina personalizzata-Fmp. Un team multidisciplinare di medici, chirurghi, fisioterapisti, psiconcologi, radiologi, nutrizionisti, genetisti e bioinformatici guiderà i pazienti e i caregiver lungo un percorso finalizzato alla prevenzione primaria del linfedema e allo sviluppo di una maggiore autonomia nella gestione della condizione clinica. Intendiamo migliorare la qualità della vita e al tempo stesso ridurre il peso della malattia sui sistemi sanitari.
Il linfedema è una delle più frequenti complicanze d’interesse riabilitativo nell’ambito oncologico. Nel nostro Paese si stimano ogni anno più di 40.000 nuove diagnosi tra forme primarie e secondarie. È una patologia cronica ad andamento spontaneamente evolutivo e si caratterizzata per un ristagno di fluidi nel tessuto sottocutaneo. Colpisce soprattutto gli arti superiori e inferiori e rappresenta la conseguenza di un danno anatomico della circolazione linfatica. Questo di solito è provocato dagli interventi di chirurgia oncologica, soprattutto se vengono associati a trattamenti di radioterapia. In Italia interessa una donna su cinque operata per carcinoma mammario, il 65% di quelle colpite da tumore ginecologico e il 40% degli uomini afflitti da una neoplasia prostatica. Il progetto della Fondazione per la medicina personalizzata partirà nelle prossime settimane ed è stato presentato a Roma. Partner scientifico dell’iniziativa è la Fondazione Luigi Maria Monti, Istituto Dermopatico dell’Immacolata-IDI/Irccs di Roma.
Il linfedema degli arti non è un problema di salute secondario o un semplice danno estetico, come ha affermato Federica De Galitiis (Direttrice Uoc di Oncologia dell’ISi di Roma). Tende a svilupparsi in modo diverso nei pazienti e non sempre si manifesta subito dopo l’operazione chirurgica. A volte compare a distanza di anni dall’operazione e può colpire anche altre zone del corpo come la mammella, l’addome o i genitali esterni. I suoi sintomi più frequenti sono gonfiore, ispessimento del tessuto sottocutaneo, senso di peso a livello di arti interessati e in alcuni casi infezioni batteriche. Se viene trascurato può causare disabilità sia a livello fisico che psicologico. Modifica, infatti, l’immagine corporea e riduce notevolmente la qualità della vita di una persona già in difficoltà a causa del cancro. Può rendere molto difficile anche solo indossare alcuni vestiti o allacciarsi le scarpe. Una larga parte dei pazienti giunge tardi alla diagnosi e arriva ad un contesto clinico che richiede complessi interventi terapeutici. Inoltre, per curare il linfedema si rende necessaria una continuità assistenziale prolungata. Quindi si determina un significativo impegno di risorse umane del nostro sistema sanitario nazionale e anche elevati costi diretti e indiretti.
Viene di solito diagnosticato in fase avanzata anche perché vi è la tendenza a sottovalutarlo ha sottolineato Annarita Panebianco (direttrice sanitaria dell’IDI di Roma). L’obiettivo è dunque arrivare a un nuovo percorso basato su un approccio proattivo alla cronicità. Risulta perciò essenziale la sinergia di azione tra il personale medico-sanitario, i pazienti, i caregiver e le associazioni dei malati che insieme diventano parte integrante ed attiva di un percorso assistenziale condiviso. Esistono diverse tipologie di cura che vanno dalla fisioterapia alla chirurgia passando per l’uso di alcuni farmaci specifici ha infine concluso Roberto Bartoletti, Fisioterapista dell’Ambulatorio di Prevenzione, Diagnosi e Cura del Linfedema e del Flebolinfedema dell’IDI di Roma. Vi sono poi dei piccoli accorgimenti che i pazienti possono mettere in atto nella quotidianità per migliorare la propria condizione. Il trattamento del linfedema si avvale anche del rispetto di adeguati stili di vita, in particolare l’igiene alimentare e fisica risultano fondamentali sia per la prevenzione che per la gestione nel tempo del linfedema degli arti. Non a caso, l’aumento del peso e la sedentarietà rappresentano due importanti fattori di rischio per l’insorgenza e per l’aggravamento della malattia.

* Presidente della Fmp e direttore scientifico dell’Istituto Dermopatico dell’Immacolata-IDI/Irccs di Roma