Elezioni 2018, i pazienti oncologici chiedono un Accordo di Legislatura su risorse, prevenzione e screening

In piena campagna elettorale le associazioni di pazienti denunciano scarsa attenzione da parte dei politici in lizza alle politiche sanitarie indirizzate alle malattie oncologiche, la cui incidenza è in preoccupante ascesa: sono più di 3 milioni gli italiani che hanno ricevuto una diagnosi di cancro e circa 370.000 i nuovi casi ogni anno. E chiamano a confronto i candidati alle prossime elezioni su quattro aspetti di sofferenza del sistema salute che incidono pesantemente sull'efficacia delle cure, che invece sono sempre più mirate e sofisticate. Disparità regionale della qualità dell’assistenza che riguarda quasi un 1 milione di cittadini; Fondo sanitario nazionale in discesa rispetto al 6,5% del Pil della media europea; prevenzione primaria da migliorare per arginare l’incidenza del cancro che aumenta dell’1% ogni anno; carenza stimata di circa 1 milione di operatori sanitari per il 2020: questi i temi cui sono stati invitati a rispondere i politici nazionali dal movimento “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere”, promosso da Salute Donna Onlus e altre 17 associazioni di pazienti oncologici e onco-ematologici.
L’Accordo di Legislatura sarà la strategia del movimento “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere” per i prossimi 5 anni. «Come in tutte le tribune pre-elettorali, l'agenda politica dei contendenti è piena di buoni propositi e proposte intelligenti – conclude Annamaria Mancuso – sarà nostro preciso compito fare di tutto affinché i progetti e le iniziative individuate nell'Accordo si trasformino, in tempi ragionevoli, in pratiche concrete e condivise».

Le richieste nel dettaglio. «Migliorare la vita di milioni di persone che lottano contro il cancro è la ragione d'esistere delle nostre associazioni e l'obiettivo della nostra iniziativa – afferma Annamaria Mancuso, presidente di Salute Donna Onlus – chiediamo dunque a tutti i politici che daranno vita alla prossima Legislatura l'impegno a riportare al centro delle politiche sanitarie e delle programmazioni istituzionali gli “unmet need” dei pazienti oncologici e delle loro famiglie».
La marcata differenziazione di attività, risultati e qualità dell'assistenza sanitaria tra le regioni penalizza poco meno di 1 milione di cittadini italiani e riguarda sia le aree ad alta attività dove sono attivate cure non necessarie, sia quelle a bassa attività, con Lazio, Campania e Calabria ai primi posti, da dove le persone malate – e spesso anche le loro famiglie – sono costrette a spostarsi per ricevere cure adeguate. Inoltre l'accesso alle cure è ritardato da lungaggini burocratiche. Dopo l'approvazione dell'Agenzia Europea dei Medicinali passa almeno un anno per il riconoscimento nazionale e un tempo ulteriore, diverso da Regione a Regione, per mettere a disposizione dei pazienti le terapie innovative. «Sulle questioni di importanza fondamentale, come quelle che riguardano la cura dei pazienti oncologici – sottolinea Adele Leone, Presidente ACTO Bari (Alleanza Contro il Tumore Ovarico) – non devono esserci divergenze regionali così impressionanti come purtroppo ci sono oggi: il primo, fondamentale passo per livellare le diseguaglianze e limitare la mobilità passiva è l'applicazione dei Pdta in modo omogeneo su tutto il territorio nazionale, così come auspicato dall'Accordo». Un fenomeno, questo della mobilità passiva, che ha una voce di spesa di oltre 4,3 miliardi di euro e che quindi incide negativamente sulla sostenibilità del sistema salute e, più specificamente, sulla consistenza del Fondo sanitario nazionale.
Tema questo che catalizza le preoccupazioni delle Associazioni pazienti, dal momento che, se il Fondo scende sotto il livello di guardia del 6,5% del PIL fissato dall'OMS, come si prevede nel prossimo triennio, la regolare erogazione dei Livelli Essenziali di Assistenza, insieme alla disponibilità delle terapie innovative ad alto costo, rischiano di essere fortemente a rischio. Su questo preoccupante aspetto, Felice Bombaci, Responsabile GAPLMC (Gruppo AIL Pazienti Leucemia Mieloide Cronica), rileva: «le terapie innovative, se da un lato comportano un alto costo, dall'altro consentono a sempre più persone di tornare alla vita produttiva e dunque a generare PIL. Esistono anomalie di gestione che vanno corrette: ad esempio, i fondi derivanti dal payback e dalle negoziazioni AIFA per volumi sul costo di farmaci che sono incamerati dalle Regioni ma spesso non ritornano al comparto sanitario».
Se la consistenza del Fondo sanitario nazionale desta comprensibili preoccupazioni sul futuro dell'assistenza medica, non di meno ne genera l'ormai annoso problema della carenza di risorse umane: mancano all'appello circa 47.000 professionisti del settore infermieristico (dati Ipasvi) e studi demografici indicano che fra qualche anno ampie fasce di popolazione potrebbero mancare del cosiddetto Medico di famiglia. Inoltre, come sottolinea Isabella Francisetti, Presidente AMOC onlus (Associazione Malati Oncologici Colon-Retto): «la carenza di risorse umane incide in modo determinante anche nella gestione degli screening, come quello per il tumore del colon retto e, a cascata, sulla vita dei pazienti: il numero limitato di ambulatori di gastroenterologia che eseguono colonscopie, esame necessario per diagnosticare la presenza di eventuali neoplasie, comporta una dilatazione dei tempi delle liste di attesa e quindi una ricaduta negativa sulla prognosi della patologia».
Carenza che si converte in carichi di lavoro esasperati per gli operatori sanitari e minore attenzione nell'interazione con il paziente. Quello della comunicazione tra medico e paziente è un aspetto importante: una ricerca italiana ha stabilito che dedicare più tempo all'ascolto dei pazienti può accrescere del 30% l'efficacia di una cura, ma i pazienti sono interrotti in media dopo solo 18 secondi da quando iniziano a parlare. «La disponibilità all'ascolto e al feedback tra medico e paziente – afferma Patrizia Burdi, Presidente AISCUP (Associazione Italiana per lo Studio e la Cura del Paziente Oncologico) – ha un impatto positivo notevole sulla qualità di vita di entrambi, come attestato ormai da numerosi studi. Una comunicazione empatica non è un dono di pochi ma una competenza che tutti possono apprendere e che può contribuire alla riduzione dei costi dell'assistenza medica: è tempo che anche in Italia diventi uno specifico insegnamento nelle Scuole di Medicina».
Ma come intervenire per risalire la china dello squilibrio finanziario, ancora più ripida per via dell'aumento sia dell'incidenza della malattia oncologica – circa il 10% in più i nuovi casi rispetto al 2010 – sia del numero di survivors, aumentato del 25% negli ultimi 8 anni? La risposta, pienamente condivisa da tutte le Associazioni e dagli specialisti, è il potenziamento della prevenzione primaria, cioè la diffusione di un'attitudine culturale fondata su uno stile di vita sano, che dia valore a un'alimentazione calibrata, a una attività fisica moderata ma costante e contrasti il consumo di alcol e sigarette e abitudini ormai consolidate, ma potenzialmente pericolose, come l'eccessiva esposizione al sole. Rileva Federica Ferraresi, WALCE onlus (Women Against Lung Cancer in Europe): «noi siamo schierati in prima linea per ribadire l'inequivocabile importanza della divulgazione della cultura della prevenzione a tutti i livelli, al fine di promuovere stili di vita consapevoli e contrastare la falsa informazione e il nostro movimento si sta confermando una strategia efficace per raggiungere questi obiettivi».
Una cultura della prevenzione che deve essere insegnata già in età scolare, se vogliamo contrastare la diffusione di patologie oncologiche insidiose, come il melanoma. «Efficaci iniziative di prevenzione del melanoma sono un bisogno sempre più urgente, se vogliamo contrastare la sua incidenza, addirittura raddoppiata negli ultimi 10 anni – ribadisce Monica Forchetta, Presidente APAIM (Associazione Pazienti Italia Melanoma) – una volta era una patologia che colpiva solo gli adulti, ora sono molti, troppi i giovani che si ammalano. Dobbiamo dunque partire dalle scuole, perché un bambino informato oggi è un adulto sano domani».