Cure palliative, il piccolo Charlie Gard morirà in un hospice inglese. E se fosse stato italiano

Il piccolo Charlie Gard morirà in un hospice per malati terminal: il bimbo ha bisogno di un respiratore artificiale, di una squadra di medici specializzati e non può essere portato a casa.
E se Charlie fosse italiano? Per lui la situazione sarebbe ancora più complicata. Da noi gli hospice pediatrici sono pochissimi e le strutture sanitarie che erogano cure palliative pediatriche e terapia del dolore non sono in grado di raggiungere tutti i bambini che ne avrebbero bisogno.

Eppure, l'Italia è stato tra i primi paesi in Europa a stabilire con una legge fortemente innovativa, la 38/2010, il diritto di ogni persona al controllo del dolore e l'accesso alle cure palliative. Per la prima volta nella Legge e nei successivi provvedimenti attuativi, viene sancita la specificità pediatrica, e viene dichiarata la necessità di una risposta ai bisogni, specifica e dedicata sia a livello clinico-organizzativo che formativo ed informativo.

In Lombardia, l'Associazione Davide il drago, insieme alle associazioni Nel ricordo di Nicolas e Con i piccoli angeli chiede di accelerare l'attuazione delle disposizioni per garantire l'accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore per i più piccoli.

In linea generale, comunque, rispetto al 2010 sono stati fatti notevoli progressi anche a livello legislativo e normativo: molti documenti e atti ufficiali evidenziano, infatti, una continua e concreta attenzione al problema. Tuttavia ancora oggi solo una minoranza di pazienti pediatrici può usufruire (e generalmente per periodi brevi) del diritto a ricevere terapia del dolore e cure palliative. E c'è un'evidente differenza fra Nord e Sud. L'offerta di cura al piccolo paziente è caratterizzata da un'elevata frammentazione, inappropriatezza e difficoltà di accesso alle adeguate cure specialistiche.

Gli hospice pediatrici in Italia, secondo le recenti comunicazioni su giornali specializzati sono quattro. Personalmente conosco bene “la Casa del Bambino” di Padova, primo in Italia, dove la dottoressa Franca Benini porta avanti con amore, dedizione e un'enorme energia il suo lavoro che le permette anche di continuare a tessere la rete per arrivare all'applicazione della legge 38/2010 che prevede questo tipo di struttura anche in Italia. Il suo centro coadiuva, supervisiona e supporta la rete dei servizi territoriali (Pediatra di libera scelta, Distretto, ospedale di area), nella presa in carico del bambino con malattia inguaribile e la sua famiglia.

In Emilia Romagna anche la Fondazione Hospice Seragnoli sta lavorando da anni allo stesso obbiettivo, e a Roma la fondazione Maruzza lavora per portare in Italia la filosofia che nel mondo permette di dare attenzione anche nel mondo pediatrico alle cure palliative. Chiaramente in tutti gli ospedali specializzati in malattie importanti (Ospedale Gaslini Genova, Meyer Firenze, San Gerardo di Monza, Istituto dei Tumori, Bambino Gesù di Roma) si cerca di supportare nel miglior modo possibile interagendo con le unità che sono dedicate principalmente agli adulti.

A mio avviso, come presidente dell'Associazione Davide il drago, servirebbero più hospice capaci di offrire adeguata assistenza ad adolescenti e bambini. E servirebbe soprattutto una rete assistenziale (che faccia leva sul territorio e gli ospedali più vicini a casa del minore) che comprenda un team di specialisti in cure palliative pediatriche.

Siamo contenti che in Lombardia la Fondazione Vidas sia partita per questa strada da ormai un anno e questo è un motivo in più per supportare la costruzione dell'hospice pediatrico di Vidas, chiamato “Casa Sollievo Bimbi” che accoglierà i bambini e ragazzi più in difficoltà per lenire la loro sofferenza fisica, psicologica e spirituale e dare supporto alle loro famiglie. La stessa Vidas, dal 2015, ha creato la prima equipe pediatrica di cure palliative domiciliari per l'assistenza di bambini ed adolescenti affetti da malattie inguaribili.

Noi che siamo passati da questa terribile esperienza sappiamo che è fondamentale promuovere la tutela della qualità della vita del bambino e della sua famiglia attraverso lo studio di forme di intervento globale, che non si limitino al controllo dei sintomi fisici, ma che si occupino anche del supporto psicologico, sociale e spirituale del malato e dei famigliari. Oltre al disagio fisico c'è un costo morale (ed economico) che spesso le famiglie non riescono a reggere.

Come sostiene un grande amico e specialista ematologo, Momcilo Jankovic (da 40 anni in prima linea per la cura delle leucemie infantili), anche nell'ultimo miglio il bambino dovrebbe essere curato a casa con i propri affetti e i propri giochi. Purtroppo però spesso le famiglie possono avere, in questo tragico momento, situazioni molto diverse (ad esempio con altri figli) che rendono difficoltosa la gestione della malattia.

In alcuni casi la tecnologia rappresenta un valido aiuto, contribuendo a ridurre l'isolamento e la solitudine in cui si trovavano i bambini e le famiglie. Nel 2015 l'Associazione Davide il drago, grazie al bando di Fondazione Tim “Italiax10”, ha sviluppato e portato avanti il progetto “Connessi alla vita sempre, ovunque e in allegria”, donando a 10 ospedali pediatrici Italiani 45 tablet con i quali, i piccoli ricoverati, con l'aiuto di personale medico e dei volontari, potranno restare in contatto anche durante la degenza con i propri amici, famigliari, compagni ed insegnanti.