Vantaggi e rischi del coinvolgimento del paziente in sanità

Mettere al centro dei processi sanitari – clinici o di ricerca - il paziente, o comunque il cittadino, è oggi un punto centrale della pianificazione sanitaria. Si parla di shared decision making, di patient reported outcomes, di patients advisory boards, ma sta di fatto che l'acquisizione del punto di vista mancante del diretto interessato, vale a dire il malato, “è un'equazione ancora irrisolta e piena di aree oscure da riempire” spiega Antonio Addis, del Dipartimento di Epidemiologia della Regione Lazio nel più recente approfondimento del progetto Forward, integrato alla rivista mensile indicizzata Recenti Progressi in Medicina, approfondimento dedicato proprio al coinvolgimento del paziente in sanità, fra vantaggi e rischi.

Porre il paziente al centro del processo significa da una parte responsabilizzarlo, includendolo all'interno dei processi decisionali, e rendendolo dunque un attore più “forte” sulla scena, dall'altra può implicare per lui un'enorme vulnerabilità, spiega nel suo intervento Chiara Rivoiro, dell'Università di Torino. Negli ultimi quarant'anni abbiamo assistito a una grande rivoluzione che ha visto il malato sempre più al centro dei processi, soprattutto grazie alla rete che ha contribuito ad avvicinare malati, medici e informazione. Il processo però non è ancora terminato, e porta con sé importanti questioni da dirimere.

Un grosso rischio è che da patient empowered, il paziente si trasformi in target per chi nutre interessi commerciali in ambito sanitario. Un esempio di questo fenomeno riguarda in particolare le associazioni di pazienti, che devono respirare nell'intercapedine assai fragile fra gli interessi dei singoli malati e quelli di chi finanzia le attività di queste associazioni, molto spesso case farmaceutiche o biotech.

Secondo un report di Accenture (link https://www.accenture.com/us-en/patient-services-survey-pharma ), ben 7 volte su 10 non è chiara la funzione aziendale deputata alle relazioni con i malati e le loro associazioni. Gli interessi dell'industria nell'interagire con le associazioni di pazienti sono facilmente intuibili e comprensibili. Conoscere i bisogni dei pazienti aiuta a migliorare i prodotti, senza considerare l'attività di pressione che le associazioni possono esercitare sui medici prescrittori o sulle organizzazioni riguardo a specifici farmaci. L'analisi del cosiddetto “web sentiment”, o “opinion mining” - cioè l'utilizzo di strumenti informatici per intercettare e analizzare tendenze, dubbi che popolano la rete e in particolare i social media su un certo argomento - è oggi ampiamente utilizzata nel mondo del marketing. Insomma, si tratta di questioni non banali, che possono rendere estremamente difficile porre il limite fra interessi dei malati e quelli commerciali.

Vi è poi il business crescente delle piattaforme dedicate ai malati, sviluppate proprio da aziende private. Secondo l'Agenzia di consulenza Frost&Sullivan, nel 2017 i portali rivolti ai malati frutteranno circa 900 milioni di dollari, e sempre secondo Accenture , almeno il 91% delle industrie farmaceutiche ha in programma di realizzare sei o più servizi centrati sul paziente nei successivi due anni.

Il punto centrale tuttavia non sono i finanziamenti in sé: qui si tratta di un problema di trasparenza. Sebbene già nel 2000 la Long Term Medical Conditions Alliance (Lmca) abbia elaborato delle linee guida per regolamentare i rapporti fra associazioni e industrie, il problema della trasparenza rimane focale e pochi sono ancora oggi gli articoli in merito pubblicati dalla letteratura scientifica. Secondo una survey italiana pubblicata nel 2010, che valutava i siti web di 157 associazioni di volontariato italiane che vedevano almeno il finanziamento di almeno un'industria farmaceutica, nessuna di queste associazioni indicava l'ammontare sul totale di questi contributi e solo una su 5 forniva un rendiconto annuale.

Dati che nemmeno le stesse aziende private forniscono. Lo studio già citato pubblicato nel 2012 dall'Istituto Mario Negri mostra che ben l'80% delle aziende sponsorizza risorse internet rivolte ai malati, ma solo il 25% lo dichiara e solo il 6% riporta l'entità dei contributi.

«Empowerment e coinvolgimento del paziente devono essere i mezzi per una sanità e una medicina più giusta, più equa, più efficace e appropriata» scrive Laura Amato, dirigente del Dipartimento di Epidemiologia della Regione Lazio. Si tratta di una sfida per il sistema sanitario, che da un lato deve potenziare il ruolo delle agenzie regolatorie, dall'altro si deve impegnare nella direzione di un miglioramento della cosiddetta health literacy dei cittadini, cioè un'alfabetizzazione scientifica per evitare strumentalizzazioni e aumentare la consapevolezza della complessità dei fenomeni sanitari.