Tumori rari, la rete nazionale pronta per l’Intesa Stato-Regioni

Migliorare la risposta del Servizio sanitario nazionale ai pazienti con tumori rari e alle loro famiglie, adottando soluzioni «che favoriscano la formazione di competenze tecnico-professionali di alta qualità, mediante la concentrazione dei casi nonché il facile e tempestivo accesso a esse di pazienti con tumori rari, anche se presenti non nelle Regioni di residenza». In sostanza, rendere effettivo il diritto alla cura e la parità d’accesso, a malati fino a oggi “meno uguali” degli altri. Questo l’obiettivo dello schema d’Intesa sulla realizzazione della rete nazionale dei tumori rari (Rntr), trasmesso alle Regioni, ai sensi dell’articolo 8 della legge 131/2003 (attuazione dell’art. 120 Costituzione sui poteri sostitutivi).
Le premesse, sia epidemiologiche che organizzative, non sono rosee: su quattro tumori diagnosticati, uno è raro; la sopravvivenza a 5 anni è in media del 55%, ben inferiore al 68% dei tumori comuni; la sopravvivenza, ancora, diminuisce più marcatamente dopo il primo anno dalla diagnosi rispetto ai tumori comuni, dato che fa il paio - si legge nelle premesse al documento - con l’idea che i trattamenti per i tumori rari siano meno efficaci di quelli per i tumori più comuni.
Gli obiettivi specifici della Rntr sono elencati nel documento: dare risposta ai bisogni del paziente, creando un sistema di accessi diffusi sul territorio, accreditati dalla rete. in grado di prendere in carico il singolo caso e di allcarlo nella sede più appropriata; potenziare e strutturare le collaborazioni inter-istituzionali e interaziendali, in questo caso attivando specifici meccanismi di remunerazione; ottimizzare gli investimenti in alta specializzazione, anche sfruttando le opportunità della telemedicina, che ha un ruolo cruciale; aumentare la capacità di dare informazioni capillari a pazienti e a familiari; sostenere innovazione e ricerca.

I coordinamenti. Una volta istituita, la Rete nazionale avrà la propria sede di coordinamento organizzativo presso Agenas, dove si provvederà alla promozione, monitoraggio e valutazione, e poi all’implementazione, della piattaforma web che dovrà svolgere il doppio ruolo informativo - per i centri, i pazienti, i Mmg e per le associazioni - e di teleconsulto, raccolta dati di formazione specifica e di integrazione in un network per i centri di riferimento.
Il coordinamento scientifico-professionale è invece assegnato all’Istituto nazionale tumori (Int) di Milano per quanto riguarda i tumori solidi dell’adulto, all’Associazione Italiana di Ematologia Oncologia (Aieop) per l’oncologia pediatrica e al Gruppo Italiano delle Malattie EMatologiche dell'Adulto (Gimema) per i tumori ematologici. Questo coordinamento dovrà promuovere la crescita della qualità scientifica della Rete, attivare specifici programmi di miglioramento della qualità tecnico-professionale dei partecipanti e ottimizzare l’accesso ai bandi europei, in particolare relativi agli Ern, grazie anche al ruolo di volano del programma Joint Action on Rare Cancers (Jarc), promosso in ambito Int.

L’organizzazione della Rete. La Rntr deve interfacciarsi, dove esistano, con le reti onologiche regionali. La Rntr in sé si articola in centri “user” e “provider”. I primi sono quelli già individuati dalla Salute per le candidature agli Ern, gli European Reference Networks inaugurati a inizio marzo a Vilnius. I secondi sono individuati nell’ambito del gruppo “users”, eleggendo le migliori competenze funzionali al buon funzionamento della rete, in particolare in quanto a capacità di fornire teleconsultazioni (cliniche o patologiche) di migliore livello. Infine c’è la “partecipazione professionale” ad un nodo della rete, intesa come «l’accordo interistituzionale di singoli professionisti esperti e/o di singole strutture che siano state identificate dai centri della Rntr in virtù del loro contributo specifico al processo diagnostico/terapeutico/assistenziale sui tumori rari.

Le malattie prese in carico. Sono individuati 12 Pdta, sulla base delle indicazioni formite dal Gruppo di lavoro presso il ministero della Salute che ha prodotto il documento: tumori rari della cute (Carcinoma degli annessi cutanei) e melanoma non cutaneo; tumori rari del torace; tumori rari urogenitali (della pelvi renale, dell’uretere e dell’uretra e tumori del pene) e tumori dell’apparato genitale maschile; tumori rari dell’apparato genitale femminile (non epiteliali dell’ovaio, tumori della vagina e della vulva); Tumori neuroendocrini, tumori rari dell’apparato digerente (epiteliali dell’intestino tenue, carcinoma dell’ano, tumori delle vie biliari); tumori delle ghiandole endocrine; sarcomi; tumori del sistema nervoso centrale, tumori rari della testa e del collo (tranne il carcinoma della laringe e dell’ipofaringe); tumori rari ematologici (tranne i linfomi) e tumori pediatrici. Questi Pdta si intenderanno però perfezionati solo una volta che sotto il coordinamento dell’Agenas saranno stati prodotti per ogni percorso: linee guida per la gestione e il trattamento della malattia; protocolli di trattamento eventualmente ritenuti necessari; elenco dei centri providers e users; procedure di consultazione.